Eines Morgens im April 1998 wachte ich mit den Anzeichen meiner ersten Psoriasis auf. Ich war erst 15 Jahre alt und im zweiten Schuljahr. Obwohl meine Oma Psoriasis hatte, erschienen die Flecken so plötzlich, dass ich dachte, es sei eine allergische Reaktion.
Es gab keinen epischen Auslöser wie eine stressige Situation, eine Krankheit oder ein lebensveränderndes Ereignis. Ich bin gerade mit roten, schuppigen Flecken aufgewacht, die meinen Körper vollständig übernahmen und mir starke Beschwerden, Angst und Schmerzen verursachten.
Ein Besuch beim Dermatologen bestätigte eine Psoriasis-Diagnose und führte mich auf eine Reise, bei der ich neue Medikamente ausprobierte und meine Krankheit kennenlernte. Ich habe sehr lange gebraucht, um wirklich zu verstehen, dass dies eine Krankheit ist, mit der ich für immer leben würde. Es gab keine Heilung - keine magische Pille oder Lotion, die die Flecken verschwinden lassen würde.
Es dauerte Jahre, jedes Thema unter der Sonne auszuprobieren. Ich probierte Cremes, Lotionen, Gele, Schäume und Shampoos aus und wickelte mich sogar in Plastikfolie ein, um die Medikamente aufzubewahren. Dann wurde es dreimal pro Woche einer Lichtbehandlung unterzogen, und das alles, bevor ich es zu Driver's Ed schaffte.
Navigation in der Identität von Teenagern
Als ich meinen Freunden in der Schule erzählte, unterstützten sie meine Diagnose sehr und stellten viele Fragen, um sicherzustellen, dass ich mich wohl fühlte. Zum größten Teil waren meine Klassenkameraden sehr nett dazu. Ich denke, das Schwierigste daran war die Reaktion anderer Eltern und Erwachsener.
Ich habe im Lacrosse-Team gespielt und es gab Bedenken einiger gegnerischer Teams, dass ich mit etwas Ansteckendem gespielt habe. Mein Trainer ergriff die Initiative, um mit dem gegnerischen Trainer darüber zu sprechen, und es beruhigte sich normalerweise schnell mit einem Lächeln. Trotzdem sah ich das Aussehen und Flüstern und wollte hinter meinem Stock schrumpfen.
Meine Haut fühlte sich immer zu klein für meinen Körper an. Egal was ich trug, wie ich saß oder lag, ich fühlte mich in meinem eigenen Körper nicht richtig. Ein Teenager zu sein ist unangenehm genug, ohne mit roten Flecken bedeckt zu sein. Ich kämpfte mit Zuversicht durch die High School und ins College.
Ich war ziemlich gut darin, meine Flecken unter Kleidung und Make-up zu verstecken, aber ich lebte auf Long Island. Die Sommer waren heiß und feucht und der Strand war nur eine 20-minütige Autofahrt entfernt.
Umgang mit der öffentlichen Wahrnehmung
Ich kann mich noch gut an eine Zeit erinnern, als ich zum ersten Mal öffentlich mit einem Fremden über meine Haut konfrontiert wurde. Im Sommer vor meinem Juniorjahr ging ich mit ein paar Freunden an den Strand. Ich hatte immer noch mit meiner ersten Fackel zu tun und meine Haut war ziemlich rot und fleckig, aber ich freute mich darauf, etwas Sonne auf meine Flecken zu bekommen und meine Freunde zu treffen.
Fast sobald ich meine Stranddecke abgenommen hatte, ruinierte eine unglaublich unhöfliche Frau meinen Tag, indem sie auf mich zukam und fragte, ob ich Windpocken oder „etwas anderes Ansteckendes“ hätte.
Ich erstarrte, und bevor ich etwas erklären konnte, hielt sie mir weiterhin einen unglaublich lauten Vortrag darüber, wie verantwortungslos ich war und wie ich alle um mich herum in Gefahr brachte, an meiner Krankheit zu erkranken - insbesondere ihre kleinen Kinder. Ich war beschämt. Ich hielt die Tränen zurück und konnte kaum ein Wort herausbringen, außer einem leisen Flüstern: „Ich habe nur Psoriasis.“
Ich spiele diesen Moment manchmal nach und denke über all die Dinge nach, die ich zu ihr hätte sagen sollen, aber ich fühlte mich damals mit meiner Krankheit nicht so wohl wie heute. Ich habe immer noch gelernt, damit zu leben.
Ich akzeptiere die Haut, in der ich mich befinde
Mit der Zeit und dem Fortschreiten des Lebens erfuhr ich mehr darüber, wer ich war und wer ich werden wollte. Ich erkannte, dass meine Psoriasis ein Teil von mir war und dass das Lernen, damit zu leben, mir die Kontrolle geben würde.
Ich habe gelernt, die Blicke und unempfindlichen Kommentare von Fremden, Bekannten oder Kollegen zu ignorieren. Ich habe gelernt, dass die meisten Menschen nur nicht darüber informiert sind, was Psoriasis ist, und dass Fremde, die unhöfliche Kommentare abgeben, meine Zeit oder Energie nicht wert sind. Ich habe gelernt, meinen Lebensstil an Fackeln anzupassen und mich darum zu kleiden, damit ich mich sicher fühle.
Ich hatte das Glück, dass es Jahre gab, in denen ich mit klarer Haut leben kann, und ich kontrolliere derzeit meine Symptome mit einem Biologikum. Selbst bei klarer Haut denke ich täglich an Psoriasis, weil sie sich schnell ändern kann. Ich habe gelernt, die guten Tage zu schätzen und habe einen Blog gestartet, um meine Erfahrungen mit anderen jungen Frauen zu teilen, die lernen, mit ihrer eigenen Psoriasis-Diagnose zu leben.
Das wegnehmen
So viele meiner wichtigsten Lebensereignisse und Erfolge wurden mit Psoriasis auf der Reise erzielt - Abschlüsse, Abschlussball, Karriere machen, sich verlieben, heiraten und zwei wunderschöne Töchter haben. Es hat einige Zeit gedauert, um mein Vertrauen in die Psoriasis aufzubauen, aber ich bin damit aufgewachsen und glaube, dass diese Diagnose mich teilweise zu dem gemacht hat, der ich heute bin.
Joni Kazantzis ist die Schöpferin und Bloggerin von justagirlwithspots.com, einem preisgekrönten Psoriasis-Blog, der sich der Sensibilisierung, Aufklärung über die Krankheit und dem Austausch persönlicher Geschichten über ihre über 19-jährige Reise mit Psoriasis widmet. Ihre Mission ist es, ein Gemeinschaftsgefühl zu schaffen und Informationen auszutauschen, die ihren Lesern helfen können, die täglichen Herausforderungen des Lebens mit Psoriasis zu bewältigen. Sie glaubt, dass Menschen mit Psoriasis mit so vielen Informationen wie möglich befähigt werden können, ihr bestes Leben zu führen und die richtigen Behandlungsentscheidungen für ihr Leben zu treffen.
