Repräsentation schafft Vertrauen. Warum gibt es nicht mehr Menschen, die so aussehen wie ich, in Forschung und Lehre einbezogen?
Ich war wirklich müde.
Ich dachte, ich könnte die Blutung stoppen, wie ich es in der Vergangenheit getan hatte - mehr Grünkohl essen. Ja, ich fand es so einfach.
In der Vergangenheit, als ich Blutungen aus meinem Rektum bemerkte, machte ich eine stark grüne Diät und die Blutungen verschwanden.
Als Kind kämpfte ich mit Magenproblemen und hatte starke Bauchschmerzen. Die Ärzte sagten mir, dass es sich bei der Blutung um innere Hämorrhoiden handele.
Diesmal wusste ich jedoch, dass es so war nicht "Nur" Bauchschmerzen oder Hämorrhoiden. Es fühlte sich an, als würden Klingen jedes Mal, wenn ich auf die Toilette ging, mein Inneres aufschneiden.
Ich bekam jedes Mal Angst, wenn ich auf die Toilette ging, wegen der Blutlache und unerträglichen Schmerzen. Ich fange an, mein Essen drastisch einzuschränken. Ich hatte Kopfschmerzen und fühlte mich einfach nicht gut.
Ich hatte 4 Monate lang sporadische Rektalblutungen und dann 2 Monate lang konstanter, bevor ich schließlich ins Krankenhaus ging.
Mein langer Weg zur Diagnose
Ich ging zu einem Kolorektalchirurgen, erklärte ihm meine Symptome und sagte ihm, dass ich das Gefühl hatte, eine Infektion zu haben.
Der Arzt hörte zu, bestand jedoch darauf, dass es keine Anzeichen einer Infektion gab. Ich hatte nicht das Gefühl, dass er mir glaubte, aber ich war zufrieden mit der Tatsache, dass er Blutuntersuchungen anordnete und eine Untersuchung durchführte.
Drei Wochen vergingen, ohne etwas zu hören.
Ich erinnere mich, wie ich mit den schlimmsten Kopfschmerzen meines Lebens zur Arbeit gefahren bin. Ich konnte meinen Kopf während der Fahrt kaum hochhalten. Später an diesem Tag ging ich zur Notversorgung.
Ich schwitzte und zitterte vor Kopfschmerzen. Die Krankenschwester sagte, sie könne es nicht herausfinden. Ich bat sie, meinen Doppelpunkt zu überprüfen.
Sie war so schockiert von dem, was sie sah, dass sie sagte: „Oh mein Gott, das ist höchstwahrscheinlich der Ursprung Ihrer Probleme. Sie müssen Ihren Arzt kontaktieren. “
Ich wusste, dass es mein Dickdarm war - genauso wie ich es wusste, als ich es 3 Wochen zuvor dem Arzt sagte.
Ich habe den Dickdarmarzt kontaktiert und gefragt, warum ich nicht über meine Ergebnisse informiert wurde. Seine Antwort war, dass sie nichts Unregelmäßiges sahen.
Nach weiteren 3 Tagen Schmerzen mit steigendem Fieber ging ich in sein Büro.
Und da war es - eine Infektion in meinem Dickdarm. Während ich untersucht wurde, platzte ein Abszess von der Größe eines Golfballs. Leider musste ich am nächsten Morgen operiert werden.
Ich war verärgert und frustriert. Ich ging um Hilfe und bekam sie erst, als es zu einem Notfall wurde.
Nach mehreren Operationen und Setons in meinem Dickdarm für Fisteln wurde ich kranker. Meine Mobilität war so niedrig wie nie zuvor. Ich krabbelte, um mich zu bewegen, oder zog mein rechtes Bein, weil es vor Arthritis geschützt war.
Der Arzt schlug vor, dass ich eine seltene Form von Morbus Crohn namens Perianal-Morbus Crohn haben könnte, eine schwer zu behandelnde Form der Krankheit, die Fisteln, Fieber, Geschwüre, Analabszesse und andere sehr schmerzhafte und unangenehme Symptome umfassen kann.
Zuerst war ich in Ablehnung.Morbus Crohn war eine Krankheit, mit der ich aufgrund eines Familienmitglieds vertraut war, aber ihre Symptome waren nicht so wie meine. Sie hatte keine Mobilitätsprobleme. Sie hatte keine Augeninfektionen. Sie hatte keine Gedächtnisermüdung. Sie hatte keinen Haarausfall.
Und sie hatte bestimmt keine Fisteln!
Ich war mir sicher, dass ich keinen Morbus Crohn hatte - bis ich es nicht war.
Nachdem ich aus der Ablehnung herausgekommen war, recherchierte ich und erfuhr, dass Morbus Crohn keine Einheitskrankheit ist.
Obwohl ich gesehen hatte, wie es sich in eine Richtung präsentierte, lernte ich schnell, dass es bei fünf Arten von Morbus Crohn keine Grenzen gibt, wie es sich präsentieren kann. Es ist eine einzigartige und komplizierte Krankheit mit einzigartigen Umständen für jeden Patienten.
Morbus Crohn diskriminiert nicht. Warum also das Gesundheitssystem?
Nach meiner eigenen Erfahrung habe ich gelernt, dass die Diagnose von Morbus Crohn kompliziert sein kann.
Menschen sehen oft mehrere Ärzte und erhalten eine Reihe von Tests, bevor sie schließlich eine Diagnose erhalten.
Darüber hinaus wird Morbus Crohn hauptsächlich als kaukasische Krankheit anerkannt, obwohl die Rate unter den marginalisierten Bevölkerungsgruppen steigt.
Als schwarze Frau fragte ich mich, ob dies der Grund war, warum es für mich schwierig gewesen war, eine Diagnose zu erhalten und mich von Medizinern gehört zu fühlen.
Ich fragte mich, wie Ärzte überhaupt wissen könnten, wie sie Mitglieder der Black Community bei Crohn diagnostizieren könnten, wenn sie nicht glauben würden, dass es sich um eine Krankheit handelt, die sie betrifft.
Wie könnte ein Arzt eine schnelle und genaue Diagnose dieser Krankheit bei schwarzen Personen erreichen, wenn die Forschung sie nicht in diese Richtung weist?
Ich stellte mir weiterhin Fragen und stellte fest, dass Rasse und implizite Voreingenommenheit eindeutig große Faktoren für die verzögerte Diagnose und Fehldiagnose von schwarzen und braunen Menschen mit Verdauungskrankheiten waren.
In einer Studie aus dem Jahr 2010 habe ich gelesen, dass die Rate der Krankenhauseinweisungen darauf hindeutet, dass die Rate entzündlicher Darmerkrankungen (IBD), einschließlich Morbus Crohn, in nicht weißen Populationen gestiegen ist, „landesweite epidemiologische Daten (wie Inzidenz und Prävalenz) jedoch nicht verfügbar."
Als ich das las, fühlte es sich so an, als wären schwarze und braune Menschen nicht wichtig genug, um sie zu einer Priorität in der Forschung für diese Verdauungskrankheiten zu machen, obwohl die Krankheiten sie eindeutig betreffen.
Das war sowohl augenöffnend als auch herzzerreißend.
I musste etwas machen. Denn wenn ich es nicht täte, wer würde es dann tun?
Schaffung einer Community, die sich dem Wandel widmet
Stellen Sie sich vor, bei Ihnen wird eine Krankheit diagnostiziert, von der Sie noch nie gehört haben. Niemand in Ihrer Familie hat diese Krankheit. Wenn Sie mit Ihren Lieben darüber sprechen, haben sie das Gefühl, dass Sie sich beschweren.
Sie sehen für sie nicht "krank" aus, also beginnen sie zu glauben, dass Sie diese Krankheit erfinden.
Sie möchten sich Gemeinschaften für Ihre Krankheit anschließen, aber niemand sieht so aus wie Sie. Sie suchen nach Informationen von Pharmaunternehmen, aber sie haben keine farbigen Personen auf ihren Marken- oder Lehrmaterialien.
Nachdem ich meine Gesundheitsreise geteilt und eine Online-Community über soziale Medien aufgebaut hatte, stellte ich fest, dass es vier Wörter gibt, die diese Erfahrung am besten beschreiben: isolieren, deprimieren, einsam und ausschließen.
Nach einigen Monaten stellte sich heraus, dass die Community mehr als nur Verbindungen benötigte. Wir brauchten auch Ressourcen, Bildung, Forschung und Hilfe bei der Navigation durch das Labyrinth des Gesundheitswesens.
Im Jahr 2019 wurde diese Gemeinde zur gemeinnützigen Farbe von Morbus Crohn und chronischen Krankheiten (COCCI) mit dem Ziel, die Lebensqualität von Minderheiten zu verbessern, die an Verdauungskrankheiten und chronischen Erkrankungen leiden.
Repräsentation schafft Vertrauen, und Vertrauen darf nicht beeinträchtigt werden, wenn der Wunsch besteht, wirklich mit Gemeinschaften verbunden zu sein, die ignoriert, ausgegrenzt und unterdrückt wurden.
COCCI ist bestrebt, führend und eine Ressource für die Gesundheitsbranche zu sein, wenn es um Minderheiten in der IBD-Gemeinschaft geht.
Melodie Narain-Blackwell lebt mit ihrem Mann und zwei Kindern in der Metropolregion Washington. Sie ist die Gründerin von Colour of Crohns and Chronic Illness (COCCI), einer gemeinnützigen Organisation, die sich auf die Verbesserung der Lebensqualität von Minderheiten konzentriert, die gegen IBD und verwandte chronische Krankheiten kämpfen. Sie ist auch die Moderatorin von "What the Gut", einer Show über Verdauungskrankheiten auf der Facebook-Plattform BlackDoctor.Org (BDO). Ihre Leidenschaft ist ihre Familie. Wenn sie nicht zu Hause unterrichtet, eine Windel wechselt oder eine Mahlzeit kocht, fängt sie an zu lachen und Erinnerungen mit ihren Lieben zu sammeln.
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