Obwohl meine Oma Psoriasis hatte, wuchs ich mit einem sehr begrenzten Verständnis dessen auf, was es tatsächlich war. Ich kann mich nicht erinnern, dass sie als Kind eine Fackel hatte. Tatsächlich sagte sie einmal, dass ihre Psoriasis nach einer Reise nach Alaska in den Fünfzigern nie wieder aufflammte.
Zu wissen, was ich jetzt über Psoriasis weiß, ist ein unglaubliches Rätsel. Und eines Tages hoffe ich, Alaska zu besuchen, um es für mich selbst aufzudecken!
Meine eigene Diagnose wurde im Frühjahr 1998 gestellt, als ich gerade fünfzehn Jahre alt war. Damals bedeutete das Internet, sich bei AOL anzumelden und Instant Messaging mit meinen Freunden als „JBuBBLeS13“ durchzuführen. Es war noch kein Ort, um andere Menschen zu treffen, die mit Psoriasis leben. Und ich durfte auf keinen Fall Fremde im Internet treffen.
Ich habe das Internet auch nicht genutzt, um unabhängige Nachforschungen anzustellen und etwas über meinen Zustand zu erfahren. Meine Informationen zur Psoriasis beschränkten sich auf kurze Arztbesuche und Broschüren in den Warteräumen. Mein Mangel an Wissen ließ mich einige interessante Ideen über Psoriasis und "wie es funktionierte".
Ich dachte, es sei nur eine Hautsache
Anfangs dachte ich nicht an Psoriasis als etwas anderes als rote, juckende Haut, die mir Flecken am ganzen Körper verursachte. Die Medikamentenoptionen, die mir angeboten wurden, behandelten nur das äußere Erscheinungsbild, so dass es einige Jahre dauerte, bis ich überhaupt den Begriff „Autoimmunerkrankung“ in Bezug auf Psoriasis hörte.
Das Verständnis, dass Psoriasis von innen heraus begann, veränderte meine Herangehensweise an meine Behandlung und mein Denken über die Krankheit.
Jetzt beschäftige ich mich leidenschaftlich mit der Behandlung von Psoriasis durch einen ganzheitlichen Ansatz, der die Erkrankung aus allen Blickwinkeln angreift: von innen und außen und mit dem zusätzlichen Vorteil emotionaler Unterstützung. Es ist nicht nur eine kosmetische Sache. In Ihrem Körper passiert etwas und die roten Flecken sind nur eines der Symptome der Psoriasis.
Ich dachte, es würde verschwinden
Wahrscheinlich wegen seines Aussehens dachte ich, Psoriasis sei wie Windpocken. Ich würde mich ein paar Wochen lang unwohl fühlen, Hosen und lange Ärmel tragen, und dann würden die Medikamente wirken und ich wäre fertig. Für immer.
Der Begriff Fackel hatte noch nichts zu bedeuten, daher dauerte es eine Weile, bis akzeptiert wurde, dass ein Psoriasis-Ausbruch über einen längeren Zeitraum andauern könnte und dass er noch Jahre andauern würde.
Obwohl ich meine Fackelauslöser im Auge habe und mich von ihnen fernhalten möchte und mein Bestes tue, um Stress zu vermeiden, kommt es manchmal immer noch zu Fackeln. Ein Aufflackern kann durch Dinge ausgelöst werden, die außerhalb meiner Kontrolle liegen, wie z. B. die Veränderung meiner Hormone nach der Geburt meiner Töchter. Ich kann auch eine Fackel bekommen, wenn ich an der Grippe erkrankt bin.
Ich dachte, es gibt nur eine Art von Psoriasis
Es dauerte einige Jahre, bis ich erfuhr, dass es mehr als eine Art von Psoriasis gab.
Ich fand es heraus, als ich an einer Veranstaltung der National Psoriasis Foundation teilnahm und jemand fragte mich, welchen Typ ich habe. Zuerst war ich verrückt, dass ein Fremder nach meiner Blutgruppe fragte. Meine erste Reaktion muss sich auf meinem Gesicht gezeigt haben, denn sie erklärte sehr liebevoll, dass es fünf verschiedene Arten von Psoriasis gibt und dass dies nicht für alle gleich ist. Es stellt sich heraus, ich habe Plaque und Guttate.
Ich dachte, es gibt ein Rezept für alle
Vor meiner Diagnose war ich an ziemlich grundlegende Optionen für Medikamente gewöhnt - normalerweise in flüssiger oder Pillenform. Es mag naiv erscheinen, aber ich war bis zu diesem Zeitpunkt ziemlich gesund. Damals beschränkten sich meine typischen Arztbesuche auf jährliche Kontrolluntersuchungen und alltägliche Beschwerden in der Kindheit. Schüsse zu bekommen war für Impfungen reserviert.
Seit meiner Diagnose habe ich meine Psoriasis mit Cremes, Gelen, Schäumen, Lotionen, Sprays, UV-Licht und biologischen Aufnahmen behandelt. Dies sind nur die Arten, aber ich habe auch mehrere Marken innerhalb jeder Art ausprobiert. Ich habe gelernt, dass nicht alles für jeden funktioniert und diese Krankheit für jeden von uns anders ist. Es kann Monate und sogar Jahre dauern, bis ein für Sie geeigneter Behandlungsplan gefunden ist. Selbst wenn es bei Ihnen funktioniert, funktioniert es möglicherweise nur für einen bestimmten Zeitraum, und dann müssen Sie eine alternative Behandlung finden.
Das wegnehmen
Es hat einen großen Unterschied für mich gemacht, mir die Zeit zu nehmen, um den Zustand zu untersuchen und die Fakten über Psoriasis zu erfahren. Es hat meine frühen Annahmen geklärt und mir geholfen zu verstehen, was in meinem Körper passiert. Obwohl ich seit über 20 Jahren mit Psoriasis lebe, ist es unglaublich, wie viel ich gelernt habe und ich lerne immer noch über diese Krankheit.
Joni Kazantzis ist die Schöpferin und Bloggerin von justagirlwithspots.com, einem preisgekrönten Psoriasis-Blog, der sich der Sensibilisierung, Aufklärung über die Krankheit und dem Austausch persönlicher Geschichten über ihre über 19-jährige Reise mit Psoriasis widmet. Ihre Mission ist es, ein Gemeinschaftsgefühl zu schaffen und Informationen auszutauschen, die ihren Lesern helfen können, die täglichen Herausforderungen des Lebens mit Psoriasis zu bewältigen. Sie glaubt, dass Menschen mit Psoriasis mit so vielen Informationen wie möglich befähigt werden können, ihr bestes Leben zu führen und die richtigen Behandlungsentscheidungen für ihr Leben zu treffen.
