Wussten Sie, dass heute (26. März) der Diabetes Alert Day ist, der von der American Diabetes Association jeden vierten Dienstag im März als nationaler „Weckruf“ zu Prä-Diabetes und dem Risiko von Typ 2 eingerichtet wird? Und der Monat März ist auch der Nationale Nierenmonat - ein äußerst wichtiges Thema für die Diabetesgemeinschaft und darüber hinaus. Anfang März warteten landesweit 103.000 Menschen auf eine Niere (!). Es ist das am meisten benötigte Organ von allen, aber es gibt einfach nicht genug Spender…
Eine von vielen PWDs (Menschen mit Diabetes), die davon betroffen sind, ist die langjährige Kim Hislop vom Typ 1 in New Hampshire, die vor einigen Jahren eine unserer Gewinnerinnen des Patientenstimmenwettbewerbs war, kurz nachdem sie von ihrer Mutter eine Nierentransplantation erhalten hatte Gesetz Ende 2013. Der 30-jährige New Englander wurde vor mehr als zwei Jahrzehnten als Teenager mit T1D diagnostiziert und hatte mehrere Diabetes-Komplikationen, einschließlich Retinopathie und Nierenversagen. Leider ist Kims erste Nierentransplantation in Schwierigkeiten geraten und sie braucht jetzt eine weitere Transplantation.
Während alledem hat Kim eine inspirierende Einstellung bewahrt und ist entschlossen, die Welt weiter zu bereisen, wie sie es immer getan hat. Wir haben es genossen, Kim online zu folgen und zu sehen, wie sehr ihre Liebe zur TV-Show The Walking Dead und die regelmäßigen Besuche des Walker Stalker Con-Events und eine Kreuzfahrt mit Zombiethema dazu beigetragen haben, dass sie glücklich blieb, sich mit Prominenten traf und sogar andere dazu inspirierte, Orgel zu werden Spender.
Kim war so freundlich, ihre Reise zu teilen, in der Hoffnung, dass ihre Geschichte dazu beitragen kann, mögliche Spender zu motivieren und anderen bei der Bewältigung zu helfen, besonders jeder, der von Diabetes betroffen ist.
Ein Interview mit Kim Hislop während des Nierenmonats
DM) Hallo Kim, können wir wie immer mit Ihrer Diagnosegeschichte beginnen?
KH) Ich wurde 1997 im Alter von 15 Jahren während eines Sporttrainings diagnostiziert. Die Krankenschwester kam in den Untersuchungsraum und fragte, ob ich noch eine Urinprobe geben könne, da die erste einen hohen Zuckergehalt aufwies. Nachdem sie die zweite Probe getestet hatten, baten sie mich, am nächsten Morgen einen Nüchternbluttest durchzuführen. Zu der Zeit dachten meine Familie und ich, ich müsste vielleicht nur meine Ernährung und mein Aktivitätsniveau ändern.
Einige Stunden nachdem ich zur Blutuntersuchung gegangen war, rief meine Arztpraxis an und sagte, sie hätten am nächsten Tag einen Termin mit einem Endokrinologen für mich vereinbart. Wieder schien niemand zu besorgt zu sein. Sobald ich den Untersuchungsraum im Büro des Endos betrat, gab mir eine Krankenschwester eine Chance. Meine Eltern fragten, was los sei und der Arzt sagte einfach: "Weißt du nicht? Kim hat Typ-1-Diabetes. “ Ich bin der einzige in meiner Familie mit Typ 1, obwohl sowohl meine Großväter väterlicherseits als auch mütterlicherseits Typ 2 waren.
Haben Sie Ihren Diabetes von Anfang an angenommen oder diese Phase der Verleugnung und Rebellion durchlaufen, wie es viele Teenager tun?
Seit meiner Diagnose habe ich an vielen Spendenaktionen für Diabetesforschung und -programme teilgenommen. Aber ich hatte in den ersten 12 Jahren, in denen ich damit lebte, große Probleme. Aufgrund dessen, was wir "Deniabetes" nennen, leide ich unter den meisten Komplikationen. Nachdem ich die Kontrolle über mein Leben wiedererlangt hatte, tat ich mich mit einem CDE zusammen und wurde gebeten, mit Pharmaziestudenten am Massachusetts College of Pharmacy über die Perspektive des Patienten auf die Komplikationen von Diabetes zu sprechen. Der Erfolg dieser Vorlesung hat zu weiteren Gelegenheiten geführt, bei mehreren CE-Kursen für NPs, Krankenschwestern und Apotheker zu sprechen. Ich war 2011 auch der Fund A Cure-Sprecher der JDRF-Niederlassung im Norden Neuenglands. 2013 hatte ich auch eine Nierentransplantation und befürworte jetzt, dass sich Menschen als Organspender anmelden.
Können Sie über diese Nierentransplantationserfahrung sprechen?
Ich hatte Nierenversagen und brauchte eine neue Niere, um zu überleben, sonst hätte ich Nierendialyse bekommen. Meine Transplantation war am 17. Dezember 2013 und es war meine Schwiegermutter, die mir ihre Niere gespendet hat (das machte die TV-Nachrichten!). Von Anfang an war sie die einzige Person, die den Prozess durchlaufen hat, um für ein Match bewertet zu werden. Sie war ein Match und war gesund und in der Lage zu spenden. Das passiert normalerweise nicht. Sie sehen all diese Statistiken über all die Menschen, die auf Transplantationen warten und wie so wenige Transplantationen tatsächlich stattfinden. Es ist also verrückt, dass diese Person, meine Schwiegermutter, sagte, sie würde es tun und es hat geklappt. Ich glaube nicht, dass ich jemals wirklich verstehen werde, wie viel Glück ich habe!
Was ist mit dem Transplantationsprozess selbst? War das beängstigend?
Die eigentliche Operation selbst verlief für mich gut und die Nierenfunktion war erstaunlich. Ich kämpfte nach der Operation, hauptsächlich wegen der Medikamente, und war danach fünf oder sechs Mal insgesamt 30 Tage nach der Operation im Krankenhaus, nur wegen aller Medikationsprobleme. Die Medikamente sind sehr hart auf Ihrem System. Aber im folgenden Sommer fühlte ich mich normaler und die Funktion war großartig. Besser als seit langer Zeit.
Aber dann, im Jahr 2017, bekam ich Probleme und ging in die Nierenabstoßung. Das beschädigte meine transplantierte Niere und führte zu Nierenversagen und Dialyse. Ich habe im März 2018 mit der Dialyse begonnen. Diese Behandlung war so schwer zu durchlaufen.
Es ist schwer vorstellbar, von der Dialyse zu leben und den Tribut, den sie zahlen muss ...
Ich versuchte ein mutiges Gesicht zu machen. Die Wahrheit ist ... ich war müde. Ich gebe mich immer noch der Vorstellung hin, dass ich krank bin. Ich dränge mich so sehr, weil ich in Wahrheit befürchte, dass es eine Zeit geben wird, in der ich die Dinge, die ich liebe, nicht mehr tun kann, aber es fordert mich geistig und körperlich heraus. An den meisten Tagen fühle ich mich positiv, aber es gibt Tage, an denen mir die Hoffnung aus den Händen rutscht. Ich denke, es ist nur ein Teil dieser Reise.
Ich möchte nicht deprimierend sein, es war nur ein sehr hartes Jahr. Ich versuche immer, halb voll Glas zu sein. Wenn überhaupt, möchte ich, dass die Leute lernen, dass das Leben erstaunlich ist - auch bei Komplikationen. Und ich bin noch nicht fertig mit leben.
Trotz all der Komplikationen und Kämpfe, die Sie im Laufe der Jahre erlebt haben, sind Sie viel um den Globus gereist ... wohin haben Sie Ihre Abenteuer geführt?
Junge, ich bin seit der High School und mein ganzes Leben unterwegs und kann nicht einmal zählen, wie viele Orte ich besucht habe - Russland, Griechenland, Österreich, die Schweiz, Afrika, die Karibik ... so viele Orte. Ich denke an 20 verschiedene Länder. Ich liebe es, andere Kulturen zu erleben und zu sehen, was ich kann. Ich bin ein Adrenalin-Junkie, das bin ich wirklich. Jetzt, wo ich die Transplantation hatte, konnte ich nicht mehr nach Übersee reisen und ich habe das Gefühl, dass ich mich zurückziehen werde.
Das Bild von mir mit einem Geparden war im Januar 2013 in Numidia an der Westküste Afrikas. Was mich dazu veranlasste, war die Nachricht im Sommer zuvor, dass ich an Nierenversagen erkrankt war und die beste Vorgehensweise eine Transplantation war . Meine Tante war jahrelang um die Welt gesegelt und war zu diesem Zeitpunkt in Afrika. Also sah ich meinen Mann an und sagte: "Dorthin möchte ich gehen." Also war ich zwei Wochen dort. Ich durfte einen Geparden streicheln, nachdem wir zu einem Ort gegangen waren, der wie eine Gepardenfarm ist und ein Mann drei hatte, die er domestiziert hatte und die in seinem Hinterhof lebten. Wir zahlten 20 Dollar, um dort zu campen, und durften den erwachsenen Geparden streicheln und ihm beim Essen zuschauen.
Ich liebe auch Delfine und habe mit ihnen an einigen Orten geschwommen und einen in der Dominikanischen Republik geküsst.
Insgesamt hat mich mein Diabetes nicht vom Reisen abgehalten, obwohl ich ja zusätzliche Vorsichtsmaßnahmen treffe.
Du warst auch ziemlich aktiv in der "Zombie-Community" der The Walking Dead-Fans ... Kannst du mehr darüber sprechen?
Ja, das hat mein Leben verändert. Ich habe dort meine eigene kleine Familie. Einige der besten Momente waren die Walker Stalker Cruise, auf der Sie zusammen mit einigen der Prominenten, die schon dabei waren, eine Kreuzfahrt unternehmen können DIe laufenden Toten Show und die Konventionen zum Thema Show, die im ganzen Land stattfinden. Durch diese Erfahrungen hatte ich die Gelegenheit, so viele Menschen kennenzulernen, darunter die Schauspieler Norman Reedus (der die Figur Daryl spielt) und Jeffrey Dean Morgan (der Negan spielt). Ein Highlight war kürzlich die Begegnung mit James Frazier, der einen Themen-Podcast startete und die Walker Con-Konferenzen veranstaltete, und ihm persönlich für dieses unglaubliche Ereignis dankte, das mein Leben verändert hat. Einige meiner großartigen Kreuzfahrtfamilien haben mir mitgeteilt, dass sie getestet werden, um festzustellen, ob sie für eine Spenderniere geeignet sind.
Ich habe auch eine Freundin, die eine Visagistin für Spezialeffekte ist, und sie hat mein Make-up gemacht, um wie eine Spaziergängerin auszusehen… und ich habe ein Foto mit Jeffrey Dean Morgan bekommen! Ich ließ ihn ein Autogramm geben: "Die Hälfte Ihrer Nieren gehört Kim" - eine lustige Wendung aus der Show, die sich auf eine Schlüsselzeile bezieht, in der die Hälfte der Charaktere Negan gehört. Es ist alles wirklich erstaunlich.
Bei allem, was Sie durchgemacht haben, klingt es so, als hätten Sie Ihre Advocacy-Stimme gefunden ...
Ich neige dazu, mich selbst sehr zu beurteilen und wenn es um die Komplikationen geht, die ich durchgemacht habe. Aber ich möchte inspirierender sein und ich glaube wirklich, dass man eine positive Einstellung haben muss. Wirst du in ein Loch kriechen und nicht dein Leben leben? Nein auf keinen Fall. Ich bin wirklich stolz darauf, dass ich es geschafft habe, mein Leben zu verändern und mit all diesen Komplikationen auf mich selbst aufzupassen. Es ist sehr wichtig, über Komplikationen zu sprechen, um zu wissen, dass Sie sich nicht selbst die Schuld geben müssen und sich aufgrund von Komplikationen schuldig fühlen müssen.
Vielen Dank, dass Sie sich zu den Themen Komplikationen und Schuldgefühle geäußert haben, Kim.
Für diejenigen, die mehr darüber erfahren möchten, wie Sie bei der Nieren- und Organspende helfen können, finden Sie hier die Organspende- und Transplantationsseite der Bundesregierung. Sie können sich auch online registrieren, um Organspender zu werden, und das Kontrollkästchen in Ihrer örtlichen DMV-Niederlassung, in der Sie leben, aktivieren.
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