Ein Tag im Leben mit CNI: Meine Dialyse-Reise

Meine Schuhe passten nicht. Es war Februar in Michigan. Sechs Zoll Neuschnee waren gefallen. Und dort kam ich durch die Tür zu meinem Büro und trug einen grauen Mantel über einem dunkelblauen Anzug, der auf dem Wanderschuh meiner Wahl balanciert war. Das einzige Schuhwerk, das ich so fit hatte.

Die Art und Weise, wie wir herausfinden, dass die chronische Nierenerkrankung (CKD) das nächste Stadium erreicht hat, ist für jeden von uns einzigartig.

Wie es für mich begann

Ich fand heraus, dass ich in der High School eine Nierenerkrankung hatte, nachdem ich wegen eines Gichtfalls zum Arzt gegangen war. Blutuntersuchungen ergaben bald, dass meine Nieren zu 50 Prozent durch Funktionsverlust geschädigt waren - Nierenerkrankung im Stadium 3.

Ich habe zusammen mit meinem Highschool-Schatz meinen Abschluss gemacht. Wir gingen aufs College.

Das Leben passiert trotz Nierenerkrankung.

Einige Jahre später war ich in die späte Phase 3 vorgerückt und meine Flügelspitzen passten nicht.

Es war Zeit darüber zu sprechen, was zu tun war, als meine Nieren zu versagen begannen. Wenn Sie ein Nierenversagen erreichen, haben Sie drei Möglichkeiten: Dialyse, Nierentransplantation oder nichts zu tun.

Andria, meine Frau, bot an, sich testen zu lassen, um zu sehen, ob sie mir eine Niere spenden könnte. Wenn sie ein Match wäre, würde dies die Dialyse verhindern.

Stadien der CNI

Es gibt 5 Stufen von CNI. Stadium 1 ist, wenn es leichte Schäden gibt, aber die normale Nierenfunktion bleibt - Stadium 5 ist, wenn die Nieren aufhören zu arbeiten. Bei frühzeitiger Erkennung kann das Fortschreiten der Krankheit um Jahre verhindert oder verzögert werden.

Leider stellen viele Menschen zu einem späteren Zeitpunkt fest, dass sie an CNI leiden, wenn bereits mittelschwere bis schwere Schäden vorliegen. Dies bietet nur begrenzte Zeit für die Planung eines Lebens ohne Nieren.

Ich hoffe auf ein Match

Der Test zeigte, dass sie ein Match war. Unsere Operationen waren nur wenige Monate entfernt geplant, aber ich hatte Probleme mit der Idee, dass Andria dieses Opfer bringt.

Ich recherchierte und sprach mit dem Transplantationsteam. Ich erfuhr, dass sie aufgrund ihrer hervorragenden Gesundheit eine gute Spenderkandidatin war und dass ihre Funktion immer noch in einem gesunden Bereich liegen würde.

Ich müsste ein Medikament gegen Abstoßung einnehmen, um sicherzustellen, dass mein Körper ihre Niere nicht abstößt. Die Pillen hätten erhebliche Nebenwirkungen, aber unser Leben könnte so weitergehen, wie es gewesen war. Ich würde mir keine Sorgen um die Dialyse machen müssen, und ein neues "Normal" war in Reichweite - dachte ich zumindest.

Meine Nieren versagten vor den Operationen. Ein Katheter wurde in meine Brust gelegt und ich wurde in die Notfall-Hämodialyse gerollt.

Meine ersten Erfahrungen mit Dialyse

Ich verbrachte jeden Montag, Mittwoch und Freitag 3 1/2 Stunden mit dem Dialysegerät. Als mein Blut gereinigt wurde, besserten sich meine Symptome und ich fühlte mich besser.

Ich habe endlich Andrias Niere erhalten, aber sie ist sofort ausgefallen. Ich verbrachte 4 Wochen im Krankenhaus in der Hoffnung, dass es anfangen würde zu funktionieren, aber es war nicht beabsichtigt.

Bis zu diesem Zeitpunkt gab es keine Diagnose für meine spezifische Nierenerkrankung. Eine Biopsie der Niere, die ich entfernt hatte, ergab eine fokale segmentale Glomerusklerose (FSGS). Mein Nephrologe kam herein und sagte, dass es sich um eine schreckliche Krankheit handelt, über die nur sehr wenig bekannt ist.

Dialyse ist ein Geschenk des Lebens. Es ist jedoch schwer, ein Geschenk zu schätzen, das viel Zeit und Lebensqualität stiehlt.

Ich durfte nur 32 Unzen pro Tag trinken - einen großen Schluck. Meine Ernährung war eingeschränkt. Ein Teil meiner Energie kehrte zurück, aber sie stieg schnell auf ein Plateau.

Eine Krankenschwester brachte einen Typen mit, der mir seine Unterarmdialysefistel zeigte. Es sah aus wie eine blasse 5-Zoll-Schlange, die in Richtung seines Ellbogens pulsierte. Meine Eitelkeit sagte nein, aber eine Erinnerung an die Vorteile und die Belastbarkeit, von denen ich nicht wusste, dass ich die Angst begründet hatte.

Ich hatte die Fisteloperation. Ich hatte Todesangst vor Nadeln und schäumte bald Lidocaincreme auf meine Bizepsfistel und wickelte sie in Plastik ein, in der Hoffnung, den Schmerz aus dem Nadelstich zu lindern. Ich war ein harter Stock und musste oft ein paar Mal gestoßen werden, bevor ich Erfolg hatte.

Mir war kalt. Ich schaute mir Spielshows an und las dann, bis ich einschlief. Maschinenalarme weckten mich. Ich ging nach Hause, wo ich auf der Suche nach der Energie, ein guter Vater zu sein, ein Nickerchen machte. Meine Schuhe passen.

Aber ich fühlte mich als Last. Ich brauchte Kontrolle. Meine Familie brauchte mich. ich brauchte mich.

Ich wechselte zur Peritonealdialyse, bei der ein Katheter in meinen Bauch eingeführt werden musste. Ich tat es täglich, wie vorgeschrieben, und ein Teil meiner Energie kehrte zurück.

Ich fing an, Lebensmittel einzukaufen und unsere Mahlzeiten zu kochen. Wir reisten. Wir haben unsere Tochter Antonia adoptiert. Meine Ernährung wurde erweitert. Obwohl ich jetzt mehr trinken konnte, trank ich immer noch einen Espresso anstelle von zwei Tassen Kaffee.

Wie ich meine neue Normalität gefunden habe

Ich erhielt schließlich eine weitere Nierentransplantation, diesmal jedoch von einem verstorbenen Spender. Nach 5 Wochen im Krankenhaus schlug es fehl - FSGS schlug erneut zu. Zurück zur In-Center-Dialyse.

Ich lernte die Hämodialyse zu Hause mit einem kleinen Gerät in Tischgröße. Mein Nephrologe stimmte zu, dass ich diese Option ausprobieren könnte, und ich begann mit dem Training.

Die Belastbarkeit trat erneut in den Vordergrund und ich lernte, mich an die Dialysenadeln zu halten. Ich fühlte Freiheit.

Am dritten Tag kehrte meine Energie zurück und ich passte auf mich auf. Ich gewann das verlorene Vertrauen zurück. Ich dialysierte 6 Tage die Woche für ungefähr 2 Stunden. Meine Libido kehrte zurück. Wir sind mehr gereist.

2008 begann ich mit der Hämodialyse zu Hause, die es mir ermöglichte, mich behandeln zu lassen, während ich nachts neben Andria mit unseren Kindern den Flur entlang schlief. Ich fühlte mich noch besser. Wir kauften einen kleinen Wohnwagen, in dem ich während des Campings dialysierte.

Dreizehn Jahre später fühlt sich die Dialyse wie ein Geschenk des Lebens an. Jake ist 21 und Antonia ist 16 - und ich habe eine Menge Kilometer auf meine vertrauenswürdigen Teva-Sandalen gesteckt.

Weitere Informationen zu CKD

In den USA leiden schätzungsweise 37 Millionen Erwachsene an CNI, und ungefähr 90 Prozent wissen nicht, dass sie an CNI leiden. Jeder dritte Erwachsene in den USA ist einem Risiko für Nierenerkrankungen ausgesetzt.

Die National Kidney Foundation (NKF) ist die größte, umfassendste und langjährigste patientenzentrierte Organisation, die sich in den USA der Aufklärung, Prävention und Behandlung von Nierenerkrankungen widmet. Weitere Informationen zu NKF finden Sie unter www.kidney.org.

Erich Ditschman inspiriert Dialysepatienten und andere Menschen mit chronischen Krankheiten, ins Freie zu gehen und Wege zu finden, um eine neue Normalität zu genießen. Er ist ein nationaler Redner, veröffentlichter Autor, Anwalt und Blogger auf seinen Facebook-Seiten: Paddeln über Dialyse für die Nierengesundheit und weiße Eltern schwarzer Kinder.