Diese unvorhersehbare und oft unsichtbare Krankheit ist schwer zu handhaben - und noch schwerer zu verstehen.
Ich hatte Psoriasis, seit ich im Kindergarten war. Ich hatte noch nie von Psoriasis-Arthritis (PsA) gehört - und ich wusste auch nicht, dass Psoriasis zu Arthritis führen kann -, bis ich im Alter von 35 Jahren eine PsA-Diagnose erhielt.
Nach 10 Jahren mit PsA versuche ich immer noch, mein Gehirn um all seine Feinheiten zu wickeln.
Eines Tages kann ich flach auf dem Rücken liegen und versuchen herauszufinden, wie ich mich umdrehen kann, ohne vor Schmerzen zusammenzucken.
An anderen Tagen bin ich über meinen Garten gebeugt und ziehe den ganzen Tag Unkraut und pflanze Blumen. Ich schätze diese Tage. Diese Zeiten, in denen ich mich fast normal fühle.
Diese Achterbahnfahrt der Unvorhersehbarkeit meiner Symptome macht es schwer zu verstehen, geschweige denn damit umzugehen oder Pläne zu schmieden.
Ich finde es immer noch heraus, daher weiß ich, dass ich nicht erwarten kann, dass meine Lieben diese Krankheit vollständig verstehen. Das heißt, hier sind acht Dinge, die die Menschen wirklich über das Leben mit Psoriasis-Arthritis verstehen sollen.
Ich sehe nicht krank aus
Psoriasis-Arthritis ist oft eine unsichtbare Krankheit.
Medikamente helfen dabei, die Schwellung der Gelenke und die Hautsymptome zu kontrollieren, die Menschen sehen können, aber Gelenkschmerzen und Müdigkeit bleiben bestehen und variieren in ihrer Schwere.
Ich sage es nicht jedes Mal laut, wenn etwas weh tut, und ich gebe nicht jedem zu, dass ich ein Nickerchen brauche. Dies bedeutet auch, dass PsA eine sehr einsame Krankheit sein kann.
Ich verbringe viel Zeit in meinem Kopf damit, durch unsichtbare Symptome zu navigieren, damit ich meiner Familie und meinen Freunden keinen Wermutstropfen zufüge.
Der Weg zur Diagnose ist lang
Es gibt keine Blutuntersuchung, um zu bestätigen, dass Sie PsA haben. Die Diagnose ist ein medizinisches Rätsel.
Als meine Symptome zum ersten Mal auftraten, begannen sie mit Hüftschmerzen, die ich meistens nachts spürte. Ich kaufte eine neue Matratze und dachte, das sei das Problem. Dann schwoll mein rechter Fuß so stark an, dass ich keine Schuhe anziehen konnte. Mein rechtes Knie schwoll ebenfalls an.
Etwas stimmte definitiv nicht.
Mein Arzt führte Blutuntersuchungen auf Gicht und Rheumafaktor durch. Sie überprüften durch Röntgenstrahlen auf Brüche.
Ich hüpfte zwischen einem Orthopäden, der mein geschwollenes Knie operieren wollte, und meinem Hausarzt. Es war der Orthopäde, der mich schließlich an einen Rheumatologen überwies, wo ich die richtige Diagnose von PsA erhielt.
Die Behandlung ist auch nicht einfach
Eine Behandlung herauszufinden, die funktioniert, war eine herzzerreißende Zeit des Versuchs und Irrtums.
Dazu gehörte auch der Kampf mit meiner Krankenkasse um den Zugang zu neueren, besseren und daher teureren Behandlungen.
Zu dieser Zeit waren Biologika neu auf dem Markt. Meine Krankenversicherung erforderte viele Monate fehlgeschlagener Behandlungen, bevor sie eine neue genehmigten. Dies bedeutete, dass die Krankheit jedes Mal weiter fortschritt, wenn ein Medikament bei mir nicht wirkte.
Ich ging mit einem Stock, kontrollierte geschwollene Gelenke mit Steroiden und verbrachte viel Zeit im Bett auf einem Heizkissen. All dies, während ich mit der Tatsache fertig wurde, dass ich mich von einer aktiven Mutter zu einem Möbelstück in meinem eigenen Zuhause gefühlt hatte. Ich musste sogar meinen Job kündigen.
Während sich unsere Familie in einer medizinischen Krise an meine Mutter gewöhnt hat, habe ich meine Krankenversicherung befriedigt, indem ich ihre genehmigte Liste von Medikamenten durchgesehen habe, die letztendlich alle versagt haben. Nach 6 schmerzhaften Monaten gewann mein Rheumatologe den Kampf um meinen Zugang zu biologischen Injektionen.
Die biologische Behandlung hat mich verändert. Es gab mir meine Lebensqualität zurück und es ist die Behandlung, die ich immer noch verwende.
Müdigkeit ist eine ständige Verhandlung
PsA ist eine Autoimmunerkrankung, was bedeutet, dass mein Immunsystem immer angegriffen wird.
Die Müdigkeit ist wie immer eine schlimme Erkältung, außer dass ich nicht gegen ein Virus kämpfe, sondern gegen meinen eigenen Körper. Es fühlt sich an, als wäre mein Kopf im Nebel und mein Körper fühlt sich heruntergekommen und schwer an.
Es gibt keine laufende Nase, die allen anderen signalisiert, dass ich ständig mitten im Kampf bin. Ich wollte schon immer ein T-Shirt mit der Aufschrift "Ich bin so schlecht, ich trete mir in den Arsch."
In jeden Aktionsplan muss Ruhe eingebaut werden. Urlaub und Urlaubsverpflichtungen sind brutal. Sogar Arbeit und Hausarbeit erfordern tägliche Zeit, um sich auszuruhen.
Bewegung ist notwendig
Ich weiß, was Sie denken: "Moment mal, Sie haben gerade gesagt, Müdigkeit sei der Kampf!"
Ja, ich kann aber auch nicht zu lange an einem Ort sitzen. Gelenke brauchen Bewegung, um locker zu bleiben, und wenn ich mich nicht genug bewege, fühle ich mich, als würde ich mich mit Gelenksteifigkeit in Stein verwandeln.
Ich gehe oder trainiere und dehne mich täglich, um meine Grenzen zu messen.
Dies macht das Reisen schwierig. Zum Beispiel erfordern Straßenfahrten häufige Stopps zum Gehen.
Jeder Tag ist ein Gleichgewicht zwischen ausreichend Bewegung und Übertreibung. Manchmal weiß ich nicht, dass ich es übertrieben habe, bis es zu spät ist. Manchmal reicht es am nächsten nicht aus, was an einem Tag zu viel ist.
Meistens weiß ich, wann eine Aktivität zu viel sein wird und plane entsprechend. Es erfordert Übung, Erfahrung und das Zuhören zu meinem Körper. Selbst dann verstehe ich es manchmal falsch.
Es gibt viel Angst, Unruhe und Traurigkeit
Eines Morgens, als ich das Frühstück machte, brachten mich Rückenkrämpfe zu Boden und ein Krankenwagen brachte mich ins Krankenhaus.
Ein anderes Mal flammte mein Knie wochenlang auf und ich bemühte mich, es zu beugen. Es war schmerzhaft und schwierig, ins Bett zu kommen und wieder aufzustehen, egal, ob man die Treppe hoch oder runter ging.
Einmal musste ich das Tragen meines Fitness-Trackers für 6 Monate aufgeben, weil mein Handgelenk aufflammte.
Ich lebe seit mehr als 10 Jahren mit dieser Krankheit und es fällt mir immer noch schwer, mit neuen Schmerzen fertig zu werden, und ich kann immer noch nicht alle Auslöser identifizieren.
Mit den Schmerzen geht die Sorge einher, dass es meine neue Normalität sein könnte.
Ich weiß nie, ob der Schmerz hier bleibt und ob ich ihn auf unbestimmte Zeit bewältigen muss. Manchmal ist ein schlechter Tag nur ein schlechter Tag. In anderen Fällen dauert es Monate und beinhaltet Physiotherapie oder Operation, bevor ich Erleichterung bekomme.
Und ja, manchmal auch ist Eine neue Normalität, die eine Problemumgehung in meinem Leben erfordert. Unabhängig davon ist neuer Schmerz voller Angst, Angst und Traurigkeit, die sich sehr nach Trauer anfühlt.
Da für meine Behandlung Immunsuppressiva erforderlich sind, sind die Abwehrkräfte meines Körpers gedämpft, sodass ich anfällig für Infektionen bin.
Schon vor der Pandemie habe ich mit bloßen Händen keine öffentlichen Türen geöffnet oder Aufzugsknöpfe gedrückt, und ich hatte immer ein Händedesinfektionsmittel in meinem Auto. Trotzdem habe ich meinen Anteil an seltsamen Infektionen bekommen.
Jetzt befinden wir uns mitten in einer Pandemie, die bei so vielen von uns, die immungeschwächt sind, die Angstreaktion verstärkt.
Der Zugang zur Pflege ist schwierig
Seit meiner Diagnose habe ich in drei verschiedenen Städten gelebt. Es war eine Herausforderung, einen Rheumatologen zu finden, den ich mag und dem ich vertraue.
Es gibt einen Mangel an Rheumatologen und es wird schlimmer. Es wird prognostiziert, dass die Nachfrage nach Rheumatologen bis 2030 das Angebot um 102 Prozent übersteigen wird.
Aus diesem Grund reise ich in Lehrkrankenhäuser, um meine PsA in Stipendienprogrammen zu verwalten. Die Pflege wird nicht nur von den neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen unterstützt, sondern ich hoffe, dass ich Teil einer Lösung bin, die mir nicht nur hilft, sondern auch dazu beiträgt, die Disziplin für zukünftige Rheumapatienten zu stärken.
PsA ist nicht meine Identität
Die meisten Menschen, denen ich begegne, haben keine Ahnung, dass ich PsA habe. Mein tägliches Gesundheitsmanagement ist ein Teil meines Lebens, den ich akzeptiere, aber ich werde nicht zulassen, dass es mich davon abhält, ein erfülltes Leben zu führen.
Ich bin beruflich und in meiner Gemeinde aktiv. Ich gebe mein Bestes, um zu kontrollieren, was in meiner Macht steht.
Ich möchte nicht, dass Mitleid oder Ausnahmen gemacht werden, aber ich möchte, dass die Leute wirklich verstehen und mit dem Fluss gehen, wenn sich Pläne ändern. Lassen mich Entscheide, ob etwas zu viel ist. Machen Sie keine Annahmen und schließen Sie mich nicht aus, weil Sie glauben, es zu wissen.
Genieße es, an guten Tagen mit mir zu tanzen, aber verstehe auch, dass meine schlechten Tage Ruhe rechtfertigen.
Wenn Sie Zweifel haben, fragen Sie.
Medikamente können es verlangsamen, aber PsA hört nicht auf. Dank neuerer Behandlungen ist es kein schneller Abwärtstrend. Es ist eher eine Achterbahnfahrt mit Höhen, Tiefen und Kurven.
Ich habe vor, alles zu tun, um die Fahrt zu genießen.
Bonnie Jean Feldkamp ist eine preisgekrönte freie Autorin und Kolumnistin. Sie ist Kommunikationsdirektorin der National Society of Newspaper Columnists, Mitglied des Cincinnati Enquirer Editorial Board und Vorstandsmitglied des Cincinnati Chapter der Society of Professional Journalists. Sie lebt mit ihrer Familie in Nordkentucky. Finden Sie sie in den sozialen Medien @WriterBonnie oder bei WriterBonnie.com.
