Die Behandlung von Colitis ulcerosa bedeutet, die Unvorhersehbarkeit des Lebens zu akzeptieren.
Chortling erfüllte die Luft, als meine 1-jährige zum Wasser rannte, nur um von ihrem Onkel am fast leeren Strand in Pacifica, Kalifornien, aufgegriffen zu werden.
Es war ein Tag nach Weihnachten und sie war mindestens eine halbe Stunde mit meinem Bruder und meiner Schwester am Strand herumgelaufen. Wir vier waren die einzigen aus unserer Familie, die nach den Feiertagen in der Stadt geblieben waren.
Es war unmöglich, nicht zu lächeln, als ich die drei beobachtete, aber ich war auch neidisch. Inmitten einer Colitis ulcerosa (UC) hatte ich mich gut genug gefühlt, als wir am Strand ankamen, aber jetzt fühlte ich mich zu krank, um mehr zu tun, als sie zu beobachten.
Mir geht es gut, mir geht es gut, Ich sagte es meinen Geschwistern. Ich werde hier drüben sitzen, ohne unsere Pläne ändern zu müssen.
Als ich 19 Jahre alt war, wurde bei mir UC diagnostiziert - eine entzündliche Darmerkrankung (IBD), die lang anhaltende Entzündungen und Geschwüre in Ihrem Verdauungstrakt verursacht.
Ich habe mein gesamtes Erwachsenenleben damit verbracht, meine Krankheit zu bewältigen, und die Unsicherheit, nicht zu wissen, wie gut ich mich in einem bestimmten Moment fühlen werde.
Es hat sich lange auf die Art der Pläne ausgewirkt, die ich mache, und ob ich sie überhaupt mache. Während ich meine Tochter und meine Geschwister an diesem Tag eifersüchtig beobachtete, wusste ich wenig darüber, dass all meine Praxis, mit Erwartungen umzugehen und die Dinge zu erleichtern, während der bevorstehenden globalen Pandemie hilfreich sein würde.
„Eines der Dinge, die ich bei Kunden während der [COVID-19-Pandemie] bemerkt habe, ist, dass einige von ihnen versuchen, sich zu hocken und die Pandemie abzuwarten, während andere eher bereit sind, kreative Lösungen zu finden, um ihre Bedürfnisse zu erfüllen. ”Sagt Ned Presnall, LCSW, Professor für Sozialarbeit an der Washington University in St. Louis und Direktor für klinische Dienste bei Plan Your Recovery.
"Es kann sein, dass Menschen mit chronischen Krankheiten mehr Erfahrung mit kreativen Problemlösungen haben, sodass sie möglicherweise besser darauf vorbereitet sind, auch während der Pandemie kreative Kompromisse einzugehen", fügt er hinzu.
Auf das Beste hoffen, auf das Schlimmste planen
Als die Pandemie Mitte März einen Großteil des Nordostens der USA zur Schließung zwang, fiel es mir nicht besonders schwer, hier zu bleiben.
Ich habe Grippesaisonen durchlebt, in denen ich das Steroid Prednison (das die Fähigkeit Ihres Körpers zur Bekämpfung von Infektionen hemmen kann) für ein Aufflammen einnehmen musste, was bedeutete, dass ich meine Hände mehr als 20 Mal am Tag wusch und das Haus nur verließ, wenn es absolut notwendig war .
Wenn überhaupt, war der frustrierendste Teil das Horten. Ich machte mir kurz Sorgen, dass ich nicht in der Lage sein würde, die Marke von Windeltüchern zu bekommen, die die Haut meines Kindes nicht reizen.
Als die Pandemie andauerte, wurde klar, dass die Dinge im späten Frühling oder Frühsommer nicht wieder „normal“ werden würden, wie viele von uns im März gedacht hatten.
Also fing ich an, das zu tun, was ich seit den Tagen vor meiner UC-Diagnose getan habe, als ich Arzt für Arzt aufsuchte, um herauszufinden, warum ich keinen Appetit hatte, 20 Pfund abgenommen hatte und so müde war - hoffe auf das Beste Planen Sie das Schlimmste.
Ich hoffe, Sie können mit Ihrer Tochter am Strand herumlaufen. Ich hoffe, Sie können mit Freunden zu Abend essen, sich fragen, ob sie stattdessen zum Mitnehmen zu Ihnen kommen, oder in Ordnung stornieren.
Ich hoffe (und arbeite ziemlich hart mit Ihrem Pflegeteam zusammen, um sicherzustellen), dass Sie die geplante Berichterstattungsreise nach Ecuador unternehmen, einen Plan A, B und C ausarbeiten können, damit er funktioniert, aber auch bereit sein müssen, sich an der letzte Minute.
Eine chronische Krankheit zu bewältigen bedeutet, die Unvorhersehbarkeit des Lebens zu akzeptieren.
Für Pandemie-Begriffe übersetzt bedeutet dies, dass der Laden Mehl haben wird, aber bestellen Sie es online für alle Fälle. Hoffe, dein Vater kann deine Tochter ein paar Stunden lang beobachten, damit du arbeiten kannst, und deinen besten Freund um Hilfe bitten, wenn bei jemandem im Büro deines Vaters COVID-19 diagnostiziert wird.
Ich hoffe, Sie können mit Freunden auswärts essen, aber Sie können den Tisch verlassen oder darum bitten, Tische zu verschieben, wenn die physische Distanzierung nicht erzwungen wird. Akzeptieren Sie, dass das Leben wahrscheinlich für ein weiteres Jahr, wenn nicht zwei Jahre, ungewiss sein wird, und erstellen Sie neue Routinen um diese neue Normalität.
"Die Menschen müssen ein gewisses Maß an Unvorhersehbarkeit akzeptieren, das sich frustrierend anfühlen kann", sagt Presnall.
"Eine Möglichkeit, damit umzugehen, besteht darin, eine Routine zu haben, die während eines Aufflammens befolgt wird", fügt er hinzu. "Routinen sind rituell und können dazu führen, dass wir uns in unkontrollierbaren Momenten besser unter Kontrolle fühlen."
In den letzten Monaten habe ich es geschafft, einen Tagesablauf zu erstellen, und das hat geholfen. Trotzdem fürchte ich mich vor dem bevorstehenden Winter im Nordosten.
Während des Sommers fühlte es sich wie eine kurze Pause an. Ich konnte nach draußen gehen und Freunde aus der Ferne sehen, während ich eine Maske trug.
Bald wird es zu kalt sein, um das angenehm zu machen.
Ich stelle mir vor, dass sich viele Menschen ähnlich fühlen, auch diejenigen, die keine chronische Krankheit haben.
Grenzen setzen
Im Laufe der Jahre hat mich meine Krankheit gezwungen, schmerzlich ehrlich zu sein, was ich brauche, und mich nicht dafür zu entschuldigen.
"Ein positives Outlet, Selbstmitgefühl in Bezug auf Ihre Erwartungen und Selbstvertretung sind sehr wichtig, um diese Zeit bewältigen zu können", sagt Dr. Akua Boateng, ein in Philadelphia ansässiger lizenzierter professioneller Berater. "Wir haben hohe Erwartungen an die Widerstandsfähigkeit, aber was wichtiger ist, ist zu fragen, was Sie brauchen."
Die Frage, ob sie eine Grippeimpfung bekommen haben und „Nein“ zu einem Treffen in den Wintermonaten, wenn sie dies nicht getan haben, hat sich nun dazu entwickelt, das Lebensmittelgeschäft zu verlassen, wenn die Menschen keine Masken tragen, und den Manager anzurufen, wenn die Mitarbeiter nicht da sind. t.
Selbstmitgefühl üben
Diese Pandemie zu überstehen ist so schwer, aber wir müssen alle sanft mit uns selbst umgehen.
Wie mir ein Freund über die Jahre erzählt hat, konzentrieren Sie sich auf Ihre eigene Yogamatte. Vergleichen Sie die Posen auf Ihrer Matte nicht mit denen anderer. Es ist auch ein guter Lebensrat - besonders jetzt.
Wurden nicht Alles in allem wird die Pandemie nicht alle gleich treffen, und Sie können Erfahrungen oder Erwartungen nicht vergleichen.
Sie können jedoch freundlich zu anderen und sich selbst sein.
Bridget Shirvell ist Schriftstellerin und lebt mit ihrer Familie in der Bronx. Ihre Arbeiten wurden unter anderem bei Civil Eats, Martha Stewart, der New York Times und anderen veröffentlicht.
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