Nur wenige Menschen verstehen besser als Donna Barile, welche Unterstützung eine Person nach einer Krebsdiagnose benötigt.
Mehr als ein Jahrzehnt nach dem Überleben von Brustkrebs erfuhr Donna im Alter von 43 Jahren, dass sie Eierstockkrebs hatte.
"Eierstockkrebs war das Letzte, was mir in den Sinn kam, weil es mir nur bei älteren Menschen passiert", sagte sie Healthline über ihre Diagnose 2013.
Donna, die die trägt BRCA1 Eine Genmutation, die das Risiko für Brust- und Eierstockkrebs erhöht, wurde operiert, um Eierstöcke, Eileiter und Gebärmutter zu entfernen. Sie unterzog sich auch einem Jahr Chemotherapie. Die Behandlung funktionierte eine Weile.
Aber Donna hat vier Wiederholungen erlebt. Zuletzt kehrte der Krebs in ihrem Bauch und ein Knoten in ihrer Lunge zurück.
"Jetzt bin ich wieder in der Chemotherapie", sagte Donna.
Um sich der Herausforderung mehrerer Rezidive zu stellen, wandte sich Donna an die National Ovarian Cancer Coalition (NOCC).
Das NOCC ist eine nationale gemeinnützige Organisation, die landesweit Programme für Anwaltschaft, Aufklärung und Unterstützung für Menschen durchführt, die von Eierstockkrebs betroffen sind.
"Die Dinge, die sie für mich und meine Familie getan haben, und die Menschen, mit denen ich sie getroffen und vernetzt habe, sind erstaunlich. Überaus erstaunlich “, teilte Donna mit. "Nach meinen Erfahrungen sind die Frauen, die mit NOCC in Verbindung stehen, geradezu einladend, liebevoll und erstaunlich."
Suche nach einem sicheren Platz in der Teal Community
Ursprünglich 1991 als Basisgruppe gegründet, wurde das NOCC 1995 als gemeinnützige Organisation gegründet.
Durch seine nationalen Programme und lokalen Kapitelinitiativen versucht das NOCC, das Bewusstsein für Eierstockkrebs in Gemeinden im ganzen Land zu schärfen.
Die Mitarbeiter und Freiwilligen der Organisation bieten auch Aufklärung und Unterstützung für Menschen, die von Eierstockkrebs betroffen sind - einschließlich neu diagnostizierter Patienten, Überlebender und Betreuer.
Donna hat Essenslieferungen erhalten, Wellness-Retreats absolviert und an monatlichen Treffen der Selbsthilfegruppen mit dem Long Island Chapter des NOCC Teal Hearts Network teilgenommen.
"Ich verpasse nie ein Treffen", sagte Donna Healthline.
„Selbst jetzt, wo die Pandemie stattfindet, führen sie Zoom-Meetings durch, damit die Frauen in unserem Kapitel sich sehen, miteinander reden und sich gegenseitig helfen können“, fuhr sie fort.
Diese Selbsthilfegruppentreffen geben Überlebenden von Eierstockkrebs die Möglichkeit, Tipps und Ratschläge auszutauschen, Geschichten über ihre Erfahrungen auszutauschen und sich gegenseitig zu unterstützen und zu inspirieren.
"Ich sehe Frauen dort hereinkommen und nur weinen, weil es ihr sicherer Ort ist", sagte Donna.
"Es ist wie" OK, diese Frauen verstehen es, sie waren dort, wo ich war, und ich werde in Ordnung sein, denn wenn sie es können, kann ich es tun. "
Community-Verbindungen knüpfen
Caroline McNally erhielt in ihrem letzten Studienjahr, als sie 21 Jahre alt war, die Diagnose Eierstockkrebs.
Nach einer Operation suchte sie online nach Programmen für Überlebende.
"Ich wusste, dass es viele Programme für Brustkrebsüberlebende gibt, aber ich kannte kein Programm für Eierstockkrebs", sagte McNally. "Also habe ich bei Google nachgesehen," Eierstockkrebs-Spaziergänge ", und das NOCC gefunden."
McNally nahm letzten September an ihrem ersten Together in TEAL® Run / Walk teil. Es ist eine Veranstaltung, die Teil der Spendenaktion des NOCC ist. TEAL steht für "Take Early Action and Live".
"Während des Überlebensfotos wurde ich so emotional und diese ältere Dame war so unterstützend", erinnerte sich McNally. "Sie hat mich nur umarmt und meinte:" Wir waren alle da, wir sind für dich da. "
Seitdem hat McNallys Engagement beim NOCC ihr die Möglichkeit gegeben, mit anderen Überlebenden vor einer Gruppe von Medizinstudenten an der Rutgers University zu sprechen.
"Es war erstaunlich für uns zu sagen, hier einige Ratschläge von jemandem, der es durchgemacht hat", sagte McNally.
"Ich hatte das Gefühl, dass ich etwas Hilfreiches daraus gemacht habe und dass [Eierstockkrebs] nicht nur für mich schädlich war", fügte sie hinzu.
Überlebende bis heute und morgen unterstützen
Liz Dorcey besuchte vor etwa drei Jahren den Stand des NOCC DC Chapter bei einer Veranstaltung für Krebsüberlebende in demselben Krankenhaus, in dem sie vor einigen Jahren behandelt worden war.
Seitdem hat der 62-jährige Krebsüberlebende an einem Mittagessen des DC Chapter, einem Rejuvenate Retreat für Überlebende und einem Together in TEAL® Run / Walk in Maryland teilgenommen.
"Das Engagement hat mir geholfen, mit Krebs umzugehen, indem es mich auf die mir zur Verfügung stehenden Ressourcen und die Unterstützung aufmerksam gemacht hat, die von anderen zur Verfügung gestellt wird und die ich anderen bieten kann", sagte Liz.
"Es ist viel los, und ich habe nicht alle Angebote genutzt", fügte sie hinzu.
Liz ist jetzt seit ungefähr 5 Jahren in Remission von Eierstockkrebs.
Sie weiß, dass der NOCC bei einer Wiederholung da sein wird, um sie zu unterstützen.
"Ich weiß zu diesem Zeitpunkt, ich werde mehr Unterstützung brauchen - und ich weiß, dass es verfügbar sein wird", sagte Liz.
Praktische Unterstützung: Warme Mahlzeiten, helfende Hände
Während einer der jüngsten Wiederholungen von Donna organisierten Mitglieder ihres örtlichen NOCC-Kapitels einen Essenszug, um ihre Familie während der Behandlung gut zu ernähren.
Anfang dieses Jahres lieferte die NOCC im Rahmen ihres Teal Comfort for the Soul-Programms des Survivor Relief Fund auch Mahlzeiten im Wert von einer Woche zu ihr nach Hause.
"Mein Mann musste sich keine Sorgen machen, was er den Kindern geben würde. Er kümmert sich um die meisten Dinge, wenn ich wirklich auf Chemo ausgelegt bin “, sagte Donna. "Alles war für uns geplant, also musste ich an nichts denken. Es war genug für uns alle vier, und wir mussten nur etwas in die Mikrowelle werfen. “
Donna fiel es zunächst schwer, diese Art von Hilfe anzunehmen, aber seitdem ist sie gekommen, um sie "mit offenen Armen" zu begrüßen.
Die Unterstützung hat ihr auch geholfen, sich auf ihre Gesundheit zu konzentrieren.
"Seit meinem letzten Scan funktioniert die Chemotherapie und der Tumor in meiner Lunge ist um die Hälfte geschrumpft", teilte Donna mit. "Mein CA-125, der Tumormarker, befindet sich jetzt im normalen Bereich, sodass wir in die richtige Richtung gehen."
So sehr sie auch in der Lage ist, anderen diese Art von Unterstützung zu bieten, legt Donna großen Wert darauf, ihren „TEAL-Schwestern“ in der Gemeinde etwas zurückzugeben.
"Wir sind alle füreinander da, egal was passiert", sagte Donna. "Wenn einer von uns unten ist, wird ein anderer eintreten und diese Person abholen."
Einbezogen werden
Es gibt viele Möglichkeiten, sich für das NOCC zu engagieren - von seinen Programmen und Diensten zu profitieren und anderen Community-Mitgliedern etwas zurückzugeben.
Zum Beispiel:
- Suchen Sie nach einem lokalen NOCC-Kapitel in Ihrer Nähe, um an Support-Gruppentreffen, Wellness-Veranstaltungen oder anderen lokalen Initiativen teilzunehmen.
- Registrieren Sie sich für NOCC CancerConnect, um einer moderierten Online-Community von Überlebenden und Betreuern von Eierstockkrebs beizutreten.
- Melden Sie sich an, um an der diesjährigen virtuellen Feier „Gemeinsam in TEAL - Nationale Feier“ teilzunehmen, um Geld zu sammeln, Überlebende und Betreuer zu ehren und die Erinnerungen von Verstorbenen zu feiern.
- Erfahren Sie mehr über die Lebensqualitätsprogramme des NOCC, z. B. das Teal Comfort for the Soul-Programm zur Lieferung von Mahlzeiten, das Teal Comfort for the Mind-Beratungsprogramm und die neu diagnostizierten Support-Pakete von TEAL Totes.
- Rufen Sie die gebührenfreie Informations-Hotline für Eierstockkrebs unter 1-888-OVARIAN an
- Spenden Sie an das NOCC.
Das Mitnehmen: Du bist nicht allein
Wenn Sie oder jemand, der Ihnen am Herzen liegt, an Eierstockkrebs erkrankt ist, kann es hilfreich sein, sich an das NOCC zu wenden, um die Informationen und Unterstützung zu erhalten, die Sie benötigen, um mit den Auswirkungen auf Ihr Leben fertig zu werden.
"Sich mit anderen Menschen zu verbinden, die verstehen, spazieren gehen, all diese Menschen in ihren Familien sehen - das hat so positive Auswirkungen", sagte Caroline.
"Jeder ist so leicht zu erreichen und es gibt so viele Möglichkeiten, Ihnen und Ihrer Familie zu helfen, dass Sie sonst vielleicht nichts darüber lernen", fügte sie hinzu.
