Hallo Freunde! Während wir unsere Reihe von Interviews mit den Gewinnern des DiabetesMine-Patientenstimmenwettbewerbs 2019 fortsetzen, Bitte begrüßen Sie Nicholas Galloway aus Ohio, bei dem 2001 als Teenager in der Notaufnahme Typ-1-Diabetes diagnostiziert wurde.
Nick arbeitet als Diabetesberater (auch bekannt als Diabetes Care and Education Specialist) in der bekannten Cleveland Clinic und ist ein selbst beschriebener "Diabetes Tech Nerd". Er sagt auch, dass seine frühen Erfahrungen in der Notaufnahme seine Ansichten über medizinische Fachkräfte und die Frage, wie Diabetes in Notfallversorgungseinrichtungen nicht effizient behandelt wird, geprägt haben, was zu seiner Karriere und seinen Bemühungen für unsere Gemeinde geführt hat.
Gespräch mit Patient + Provider Nick Galloway
DM) Hallo Nick! Wir beginnen immer gerne damit, unsere Befragten zu bitten, ihre Diabetes-Diagnosegeschichte zu teilen…
NG) Typ-1-Diabetes wurde mir vorgestellt, als ich am 10. Juli 2001 in der örtlichen Notaufnahme 14 Jahre alt war. und durstig. Meine Eltern wussten, dass etwas nicht stimmte, aber ich war großartig darin, die Tatsache zu verbergen, dass ich sehr krank war. Ich gab schließlich nach und sagte meinen Eltern, dass etwas nicht stimmte und ich sofort einen Arzt aufsuchen musste.
Sie hatten also die Tatsache versteckt, dass Sie krank waren?
Wochen vor meiner Diagnose verlor ich schnell an Gewicht, aber ich versuchte auch, mich für Baseball zu engagieren, und meine Eltern trugen meinen Gewichtsverlust zu einer eingeschränkten Ernährung und hoher Aktivität bei. Ich versteckte oft die Tatsache, nicht zu essen, indem ich während der Mahlzeiten mit vollem Mund aufstand und es auf die Toilette spuckte, oder die Hunde bekamen eine zusätzliche Belohnung, wenn niemand hinschaute.
Wasser war schwierig, da ich beim Training oft Schwierigkeiten hatte, genug Wasser zu bekommen, und zusätzliche Wasserflaschen in meiner Sporttasche versteckte, wenn sich meine Thermoskanne schnell leerte. Mein Mund fühlte sich an wie ein Sandkasten, der niemals wieder ein Gefühl von Feuchtigkeit bekommen würde. Wenn ich Wasser in meinem Mund hielt, fühlte sich das Sandpapier nicht in meinem Mund an, aber Feuchtigkeit schluckte schnell ab, wenn ich schluckte. Das Sprechen wurde sehr schwierig und nur mit einem Drink in der Hand erreicht. Zusätzlich zu all den Symptomen begann ich, den Schlaf zu verlieren, weil ich nachts mehrmals aufstand, um die Toilette zu benutzen. Ich war sehr besorgt, dass etwas körperlich nicht stimmte, erlaubte mir aber zu Unrecht, mich elend krank zu fühlen, nur um nicht mit Unsicherheiten konfrontiert zu werden, die von einem Arzt beurteilt wurden.
Und wurden Sie anfangs falsch diagnostiziert?
Die Mitarbeiter der Notaufnahme haben aufgrund des Ausmaßes meiner Sturheit als Teenager und meiner Angst, dass wirklich etwas nicht stimmt, wirklich nicht viel von meiner anfänglichen Einschätzung mitbekommen. Natürlich musste ich in der Notaufnahme urinieren, und die Krankenschwester wollte eine Probe für die Urinanalyse entnehmen. Nachdem ich die Urinprobe innerhalb von Minuten an die Krankenschwester zurückgegeben hatte, sah ich eine Ansammlung von Ärzten und Krankenschwestern, die sich vor meinem Zimmer an der Schwesternstation versammelten und unter dem Geschwätz "Es wurde schwarz" belauscht wurden. Kurz nachdem ich meine Stiefmutter fragen hörte "Es ist so schlimm?!" und sie fing an zu weinen. Das Personal war vorbei und ich befürchtete, mein Leben würde enden, als sie alle anfingen, mein Bett mit Dringlichkeit zu umgeben.
Insgesamt waren meine Ketone sehr groß, ich verlor über 10 Tage etwa 20 Pfund, mein Sehvermögen veränderte sich bis zu einem Punkt, an dem ich ohne meine Brille besser sehen konnte, mein Hämoglobin A1c lag über 14% und der Blutzuckerspiegel über 1200 mg / dl . Was ich aus der handgezeichneten Bauchspeicheldrüse des Arztes auf meinem Bettlaken sammelte, war, dass meine Langerhans-Inseln versagten, ich würde leben, aber ich würde eine lebenslange Krankheit bewältigen müssen. Mein Leben war noch nicht vorbei, aber es war eine ergreifende Erkenntnis, dass ich kein Hulk bin und was ich für das Ende meiner Kindheit halte. Diabetes ist eine schreckliche Krankheit, aber gleichzeitig hat sie meinem Lebenszweck und meinen Möglichkeiten gegeben, dankbar zu sein.
Leider ist meine Geschichte nicht ungewöhnlich. Wie Sie wissen, wird die Diagnose eines Typ-1-Diabetes häufig in einem Notfall und in einem lebensbedrohlichen Zustand der diabetischen Ketoazidose (DKA) gestellt.
Hat Sie diese erste Erfahrung in der Notaufnahme motiviert, selbst im Gesundheitswesen zu arbeiten?
Die Erfahrung in der Notaufnahme war definitiv eine Grundvoraussetzung für meine spätere Berufswahl. Die Diabetesdiagnose und die laufenden Interaktionen mit verschiedenen Gesundheitsdienstleistern prägten jedoch meine Entscheidung, Krankenschwester zu werden. Ohne die Typ-1-Diabetesdiagnose als Teenager bin ich mir fast sicher, dass ich jeden Gesundheitsberuf gemieden hätte. Die einfache Tatsache war, dass ich eine große Nadelphobie hatte und nicht einmal eine Injektion beobachten konnte, ohne zusammenzucken und in Ohnmacht zu fallen. Die Diagnose Diabetes bedeutete, dass ich mich meiner Angst stellen musste und der Rest ist Geschichte.
Haben Sie als Patient andere Erfahrungen in der Notaufnahme gemacht?
Alle meine Notarztbesuche seit meiner Typ-1-Diagnose waren nicht mit Diabetes verbunden, aber Probleme begannen, als das Diabetes-Selbstmanagement nicht in meinen Händen war und ich aufgrund von Nachlässigkeit fast mein Leben verlor. Persönlich denke ich, dass es eine Vielzahl von Hindernissen gibt, um die Bedürfnisse von Menschen mit Diabetes zu befriedigen, aber auch von Menschen, die mit einer chronischen Krankheit zu tun haben: Burnout bei Pflegekräften, Verwaltung des Gesundheitsbudgets, das politische System und das derzeitige Gesundheitssystem spielten alle eine Rolle, da es an ihnen mangelte Pflege. Ich reflektiere meine früheren Erfahrungen und versuche immer, unser derzeitiges Gesundheitssystem zu befürworten und zu beeinflussen, insbesondere für Menschen, die mit Diabetes umgehen.
Können Sie uns mehr über Ihren Job in der Cleveland Clinic erzählen?
Ich arbeite als Diabetes Care and Education Specialist (DCES). Ich erhielt meinen Associate Degree in Krankenpflege vom Lorain County Community College, einen Bachelor of Science in Krankenpflege von der Ohio University und erhielt meinen Certified Diabetes Educator-Abschluss.
Ich biete derzeit Diabetes Self-Management Education (DSME) in Gruppen- oder Einzelbesuchen an. Darüber hinaus bin ich zertifizierter Pumpentrainer für alle derzeit verfügbaren Insulinpumpen und CGMs (kontinuierliche Glukosemonitore) (außer Eversense). Ich genieße es auch, eine professionelle CGM-Gruppenklasse (über Dexcom und Freestyle Libre) mit einem Apotheker zu veranstalten, um glykämische Muster zu identifizieren, aktuelle Medikamente, Aktivitäten und Ernährungsmanagement zu überprüfen. Ich betrachte mich als Nerd der Diabetes-Technologie und meine zweite Sprache ist Pump- und CGM-Mustermanagement.
DCES ist natürlich der neue offizielle Name für Diabetesberater. Was halten Sie von dieser Veränderung?
Ich glaube, dass die DCES-Bezeichnung anderen helfen wird zu wissen, dass wir nicht nur Diabetesaufklärung anbieten. In Wirklichkeit war eine DCES-Rolle (ehemals CDE) immer eine facettenreiche Rolle, die Bewertungen, die Entwicklung individueller Selbstversorgungspläne, die Ermittlung von Hindernissen für die Gesundheitsversorgung, die Aufklärung, die Entwicklung von Unterstützungsstrukturen, die Zusammenarbeit mit Einzelpersonen zur Schaffung und Umsetzung intelligenter Ziele und die Befürwortung vorsah , und so viel mehr. Wie bei vielen Berufen wurde der Titel der geleisteten Pflege nicht gerecht, aber speziell ein CDE schien sich zu sehr auf eine Aufgabe zu konzentrieren. Ich hoffe, dass die neue DCES-Bezeichnung Angehörige der Gesundheitsberufe, Versicherungsunternehmen und Menschen mit Diabetes zum Nachdenken anregen wird, um unsere Expertise in der Diabetesversorgung anzuerkennen.
Wie spielt Ihre eigene T1D bei der Arbeit mit Patienten eine Rolle?
Typ-1-Diabetes qualifiziert mich nicht als DCES, ermöglicht mir jedoch, mich leicht in viele Aspekte des Diabetes-Managements hineinzuversetzen. Ich bin immer damit einverstanden, dass Anbieter meinen Patienten meine Diagnose mitteilen, wenn sie dies für relevant oder ein Verkaufsargument für die Inanspruchnahme meiner Dienste halten. Einige Patienten haben mich ausschließlich besucht, nur weil sie wissen, dass ich an Diabetes leide. Das Feedback von Patienten, die mit Pädagogen ohne Diabetes zusammengearbeitet haben, war ein Gefühl der Trennung oder des Unverständnisses, wenn versucht wurde, die physische und emotionale Belastung des Diabetesmanagements zu erklären.
Obwohl es nicht notwendig ist, meine Diabetesdiagnose offenzulegen, glaube ich, dass dies in schwierigen Zeiten zur Unterstützung und Aufrechterhaltung einer positiven Energie beiträgt. Ich erzähle besonders gerne meine persönlichen Pannengeschichten über den Umgang mit Diabetes, die leicht zum Lachen bringen können - zu viele, um es zuzugeben. Für diejenigen, die sich nicht mit dem richtigen Pädagogen verbunden haben, ermutige ich Sie, weiter zu suchen und nicht aufzugeben. Es gibt viele erstaunliche DCES mit oder ohne Diabetes, die mit Sorgfalt einen großen Einfluss haben können. Als DCES bin ich dankbar für die Gelegenheit, so viele Menschen auf persönlicher Ebene im Umgang mit Diabetes zu erreichen und für sie einzutreten. Wenn ich in Bestform bin, konzentrierten sich die Bildungsbesuche darauf, die Reise eines Menschen mit Diabetes zu verstehen und dabei neue Weisheiten einzufügen.
Was sind Ihrer Meinung nach die größten jüngsten Veränderungen in der Diabetesversorgung?
Die größten Änderungen, die ich miterlebt habe, waren das Gesetz über erschwingliche Pflege (2010), mit dem verhindert werden soll, dass Versicherungsunternehmen die Deckung bereits bestehender Bedingungen verweigern, die Automatisierung mit sensorgestützten Pumpen fortschreitet, die Leistung von CGM-Systemen verbessert wird und die Kosten für Insulin.
Apropos hohe Kosten: Hatten Sie jemals Probleme mit dem Zugang oder der Erschwinglichkeit im Zusammenhang mit Diabetes?
Ja. Auf das College zu gehen, 35 Stunden pro Woche Teilzeit zu arbeiten, unter dem Tisch zu arbeiten, alleine zu leben und persönliche Finanzen und Budgetmanagement zu lernen, bedeutete, meine Gesundheit zu opfern, um andere Grundbedürfnisse zu befriedigen. Diabetes war ein weiterer Vollzeitjob, den ich als junger Erwachsener nicht immer erledigen konnte.
Was begeistert Sie jetzt für Diabetes-Innovationen?
Alles! Ich hoffe, dass neue Innovationen, die auf den Markt kommen, die Belastung durch die Behandlung von Diabetes verringern und die gesundheitlichen Ergebnisse verbessern werden. Manchmal scherze ich meinen Kollegen gegenüber, dass mein nächster Job in meinem Lieblingscafé sein wird, nachdem ich die enormen Mengen an Diabetesforschung und -technologie gesehen habe, die in den letzten zehn Jahren entwickelt wurden.
Warum haben Sie sich für den DiabetesMine Patient Voices Contest entschieden?
Ich möchte ein führender Anwalt für Menschen sein, die mit Diabetes umgehen, und meine persönlichen und beruflichen Erkenntnisse, Ideen, Bedenken und Geschichten teilen, um hoffentlich die Diabetesgemeinschaft zu unterstützen. Ich betrachte mich als Teamplayer, offen für neue Ideen und als aktiven Lernenden. Aber ich habe meine Ansichten, Frustrationen und Bedenken oft mit den heutigen Systemen und Therapien verinnerlicht. Die Bewerbung für diesen Wettbewerb war eine großartige Gelegenheit, meine Ansichten und Ideen zu teilen, um hoffentlich diese erstaunliche Diabetes-Community zu repräsentieren und einen Beitrag dazu zu leisten.
DiabetesMine hat großartige Arbeit geleistet und einen synergistischen Ansatz entwickelt, um Interessengemeinschaften zum Nutzen anderer zu erreichen. Mit Dankbarkeit und Respekt danke ich Ihnen, dass Sie Anwälte sind und die Stimmen derjenigen einbeziehen, die mit Diabetes umgehen. Ich hoffe, die Fragen aller wichtigen Stakeholder beantworten und die Bedürfnisse eines verbesserten Zugangs zur Diabetesaufklärung im gesamten Versorgungsspektrum fördern zu können. Außerdem teile ich gerne Ideen, Ansichten oder Fehlerbehebungsprobleme mit allem, einschließlich Diabetes-Technologie.
Erwischt. Wenn Sie den Akteuren der Branche kritisches Feedback geben könnten, was würden Sie ihnen sagen?
An die Gesundheitsbranche / -anbieter: Stellen Sie sich jede Person als enges Familienmitglied oder Freund vor. Jeder hat eine einzigartige Geschichte und Geschichte, die das „Warum“ und das „Wie“ in Bezug auf Selbstpflegepraktiken und -verhalten erklärt. Das Gesundheitswesen wird niemals perfekt sein, aber es liegt in unserer Verantwortung, mit Zeit und Ressourcen unser Bestes zu geben, um einen bedeutenden Unterschied im Leben der Menschen zu bewirken. Niemals die schlechten gesundheitlichen Ergebnisse oder Selbstpflegepraktiken einer Person in eine Schublade stecken, da sie sich nicht um sich selbst kümmert.
Für die Technologiebranche: Weniger ist mehr, wenn die Sicherheit nicht beeinträchtigt wird. Diabetes-Burnout, Praktikabilität, Alarmmüdigkeit, Diabetes-Stress, persönliches Selbstbild, Benutzerfreundlichkeit (einschließlich Optionen für schwerhörige und legal blinde Menschen), Erschwinglichkeit und Zugänglichkeit sollten jedem, der Diabetes-Technologie entwickelt / vertreibt, in den Sinn kommen.
Danke, Nick! Wir können es kaum erwarten, Sie bei unserem DiabetesMine University-Programm im Herbst 2019 in San Francisco zu treffen.
