Während wir weiterhin unsere Gewinner der DiabetesMine-Patientenstimmen 2019 interviewen, freuen wir uns heute, einen jungen Mann mit Typ-1-Diabetes vorstellen zu können, der auf dem Weg ist, Endokrinologe zu werden.
Bitte treffen Sie Dan Bisno, der ursprünglich aus Kalifornien stammt, jetzt aber in seinem ersten Jahr an der medizinischen Fakultät in New Jersey ist. Er hat sich auch dem Mantra #WeAreNotWaiting verschrieben und sein eigenes Do-it-yourself-Closed-Loop-System (auch bekannt als künstliche Bauchspeicheldrüse) entwickelt und verwendet.
Ein Interview mit Diabetesanwalt Dan Bisno
DM) Danke, dass du mit uns gesprochen hast, Dan! Natürlich möchten wir mit Ihrer Diabetesdiagnose beginnen…
DB) Meine Diagnosegeschichte beginnt mit 11 Jahren im Jahr 2006, als meine Mutter merkt, wie durstig ich in diesem Sommer war. Während eines Familienessens in einem Restaurant kam es zu einem Bruchpunkt, als meiner Schwester ein größeres Glas Wasser als mir serviert wurde. Anscheinend bekam ich einen Wutanfall und bemerkte: "Ich bin das durstige Geschwister, nicht meine Schwester!"
Meine Mutter brachte mich am nächsten Tag zum Kinderarzt. Eine Blutzuckermessung am Glukometer des Kinderarztes lautete "HOCH". Mein Kinderarzt teilte uns mit, dass ich höchstwahrscheinlich Typ-1-Diabetes hatte, und plante uns am nächsten Morgen mit dem neuen Onset-Team im Kinderkrankenhaus in LA (CHLA). An diesem Abend gab mir mein Kinderarzt strenge Anweisungen, zum In-N-Out Burger zu gehen und einen Cheeseburger nach Proteinart (einen Cheeseburger zwischen Salat anstelle eines Brötchens) zu bestellen, der praktisch keine Kohlenhydrate enthält. Ich stelle mir das gerne als meine letzte Mahlzeit ohne Begleitdosis Insulin vor und als das einzige Mal, dass ein Arzt seinem Patienten jemals einen Cheeseburger verschreibt. Am nächsten Morgen wurde meine Diagnose mit einem Blutzucker von 614 mg / dl bestätigt. Tage später begann ich die 6. Klasse mit einem Rucksack voller Vorräte, den ich gerade lernte.
Sonst noch jemand in Ihrer Familie mit Diabetes?
Mir ist keine Familiengeschichte mit Typ-1-Diabetes bekannt. Interessanterweise haben einige meiner Familienmitglieder inzwischen positiv auf Insel-Autoantikörper getestet, was darauf hindeutet, dass sie ein erhöhtes Risiko haben, an Typ-1-Diabetes zu erkranken. Mein Vater hat auch Typ-2-Diabetes, daher sprechen wir ziemlich oft über Diabetes im Allgemeinen.
Welche Tools verwenden Sie derzeit für Ihr Diabetes-Management?
Seit einem Jahr verwende ich das automatisierte Insulinabgabesystem DIY, das als „Loop“ bekannt ist. Ich verwende eine alte Medtronic-Pumpe, einen kontinuierlichen Glukosemonitor Dexcom G6 (CGM), ein iPhone 6s und RileyLink. Loop ist ein Lebensretter! Es gibt mir immer noch genauso viel Kontrolle wie ein nicht automatisiertes System, aber es erweitert die Funktionalität meiner Pumpe und meines CGM erheblich. Ich kann im Laufe des Tages verschiedene Blutzuckerziele festlegen, basierend auf Faktoren wie meinem Aktivitätsniveau, und die Loop-App passt die Basalraten meiner Pumpe tatsächlich an, um zu versuchen, dieses Blutzuckerziel zu erreichen.
Ich könnte einen langen Aufsatz darüber schreiben, warum ich Loop liebe, aber mein Lieblingsding ist das Gefühl der Sicherheit über Nacht. Ich liebe es, ein System zu haben, das meinen Blutzucker überwacht, wenn ich nicht kann. Als ich mit dem Looping begann, habe ich Nightscout verwendet, um meine Datenberichte anzuzeigen. Vor kurzem habe ich jedoch auf Tidepool umgestellt, nachdem ich es für die Tidepool / Loop-Studie eingerichtet hatte.
Warum ist Ihrer Meinung nach die Loop / DIY-Diabetes-Technologie so wichtig?
Die DIY-Community ist unglaublich. Sie haben eine Lücke in der Diabetes-Innovation geschlossen und Druck auf die Medizintechnikbranche und die FDA ausgeübt, um auf die Verbesserung der Innovation hinzuarbeiten und den Regulierungsprozess zu beschleunigen.
Im Laufe der Jahre gab es so viele verschiedene Insulinpumpenoptionen. Während sie alle ihre eigenen einzigartigen Vorteile haben, tun sie am Ende des Tages alle dasselbe: Insulin abgeben. Wir machen immer noch alles andere manuell. Die Innovation, die WIRKLICH wichtig war, bewegte sich im Schneckentempo. Es gab keine grundlegenden Unterschiede bei der Behandlung meines Diabetes in Bezug auf meine Insulinpumpe im Jahr 2008 gegenüber 2017. Die DIY-Community hat dies geändert. Sie bauten nicht ein, sondern mehrere Systeme mit geschlossenem Regelkreis, um die Insulindosierung und -abgabe zu automatisieren, wobei die kontinuierlichen Glukosemonitordaten und eine Vielzahl anderer Anpassungen verwendet wurden.
Dies sind keine Einheitsgeräte. Sie sind wirklich personalisiert. Aber das ist nur die Spitze des Eisbergs. Diese DIY-Projekte sind patientengesteuert und können per Software aktualisiert werden. Wenn also Benutzer der Meinung sind, dass Aktualisierungen erforderlich sind, können diese Aktualisierungen sehr schnell (innerhalb von Tagen oder Wochen) in Ihre DIY-Geräte integriert werden. Die Alternative besteht darin, vier Jahre darauf zu warten, dass eine neue Pumpe versichert wird.
Es wurde alles von leidenschaftlichen Menschen angetrieben, oder?
Ja! Die Menschen, die die DIY-Community zum Gedeihen bringen, engagieren sich freiwillig außerhalb ihrer täglichen Arbeit, um das Leben von Menschen mit Diabetes zu erleichtern. Jemand hat mir einmal gescherzt, dass der Kundenservice bei Loop so viel besser ist als bei Medtronic. Sie bedeuten, dass Sie sofort ein wertvolles und fürsorgliches Feedback von der Patientengemeinschaft erhalten, wenn Sie eine der DIY-Facebook-Seiten (z. B. „Looped“) aufrufen und eine Frage stellen. Ich bin weit davon entfernt, mich gegen Aufsichtsbehörden oder randomisierte kontrollierte Studien auszusprechen. Ich bin jedoch der festen Überzeugung, dass die Innovation, die aus DIY-Projekten wie Nightscout (CGM- / Pumpendaten auf Ihren Computer, Ihr Smartphone, Ihre Smartwatch usw.) und Open APS / Loop (automatisierte Insulinabgabe mit personalisierten Zielen) hervorgegangen ist, Jahre voraus ist die millionenschwere (Milliarden?) Dollar teure Diabetes-Geräteindustrie. Die DIY-Community hat einen wichtigen Einfluss auf diese Branche. Es ist erstaunlich zu sehen, was leidenschaftliche Patienten und ihre Angehörigen tun können - daher das Motto #WeAreNotWaiting.
Und Sie sind ein aufstrebender Arzt, richtig?
Ich habe gerade mein erstes Medizinstudium an der Rutgers Robert Wood Johnson Medical School in New Jersey begonnen. Seit ich ungefähr 13 Jahre alt war, habe ich meinen Freunden und meiner Familie gesagt, dass ich Endokrinologe werden möchte. Ich habe das Glück, einen erstaunlichen Endokrinologen zu haben, der sich dafür bedankt, dass er ein so inspirierendes Vorbild ist. Nach dem Medizinstudium plane ich ein dreijähriges Praktikum in Pädiatrie oder Innere Medizin, gefolgt von einem Stipendium für Endokrinologie.
Was hast du gemacht, bevor du mit der Med School angefangen hast?
Ich habe zwei Jahre in der klinischen Forschung zu Typ-1-Diabetes im Kinderkrankenhaus Los Angeles gearbeitet (wo ich, wie bereits erwähnt, diagnostiziert wurde). Ich fühlte mich bei der Arbeit mit Patienten mit Typ-1-Diabetes so zu Hause, dass es mein Bestreben in der Kindheit bestätigte, eine Karriere in der Endokrinologie und Diabetesforschung zu verfolgen.
Ich hatte das Glück, dass ich während meiner Arbeit bei CHLA an vielen verschiedenen Forschungsstudien beteiligt war, die mir eine großartige Einführung in den Umfang der pädiatrischen Diabetesforschung gaben. Ich habe viel für die Studie Pathway to Prevention von TrialNet und verschiedene Studien zur Diabetesprävention Typ 1 koordiniert. Ich koordinierte auch verschiedene Studien über den T1D-Austausch, von denen eine eine CGM-Intervention bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Typ-1-Diabetes war.
Bevor ich CHLA verließ, half ich auch bei der Einleitung des Regulierungsprozesses für verschiedene Industriestudien. Zuletzt arbeite ich mit der CoYoT1-Studiengruppe zusammen, einem faszinierenden patientenzentrierten Versorgungsmodell, das von Dr. Jennifer Raymond entwickelt wurde und sowohl Telemedizin- als auch Gruppentermine umfasst. Für die aktuelle klinische Studie plane ich, routinemäßige Online-Gruppentermine mit Jugendlichen und jungen Erwachsenen zu ermöglichen.
Haben Sie besondere Hoffnungen, wenn Sie in die Welt der professionellen Kliniker eintreten?
Eines der Dinge, auf die ich mich als zukünftiger Arzt freue, ist es, meine Patientenerfahrung als Stimme für Veränderungen in der medizinischen Gemeinschaft zu nutzen. In naher Zukunft möchte ich mich in den sozialen Medien stärker mit Diabetes beschäftigen. Ich war ein wenig eingeschüchtert, mich darauf einzulassen, aber ich werde routinemäßig von der Diabetes-Online-Community auf Instagram und Facebook unterstützt. Social Media hat in den letzten Jahren tatsächlich einen erheblichen Einfluss auf meine psychische Gesundheit und meine Beziehung zu Diabetes gehabt.
Waren Sie an irgendwelchen Bemühungen zur Interessenvertretung für Diabetes beteiligt?
Meine Arbeit bei CHLA gab mir die Gelegenheit, mit dem UCSF-Kapitel von TrialNet und einigen erstaunlichen JDRF-Mitarbeitern in Los Angeles zusammenzuarbeiten, um das Diabetes-Risiko-Screening über TrialNets Pathway to Prevention-Studie in Nachbarschaften im gesamten Inland Empire in Südkalifornien durchzuführen - Gebiete, die CHLA zuvor noch nicht gewesen war Durchführung von TrialNet-Outreach-Veranstaltungen. In dieser Region gab es derzeit weder ein JDRF-Kapitel noch große mit TrialNet verbundene Forschungszentren.
Durch die Zusammenarbeit mit JDRF Los Angeles konnten wir viele weitere Familien erreichen. Wir konnten diesen Familien TrialNet-Screening anbieten, ohne weit reisen zu müssen. Vor allem hatte ich eine sinnvolle Zeit, um Leute kennenzulernen, insbesondere die neu gegründeten Familien, und über Diabetes zu sprechen. Oft sind es die Eltern, die mehr Unterstützung von anderen Familien benötigen, die es „bekommen“, und dieses Forum war dafür sehr gut.
Was ist Ihrer Meinung nach die größte Veränderung in der Diabetesversorgung in den letzten Jahren?
Die Auswirkungen der kontinuierlichen Glukoseüberwachung auf die Art und Weise, wie wir über Diabetes sprechen und mit ihm umgehen. Wir haben so viel mehr Daten und nützliche Informationen zur Hand als jemals zuvor. Während die Verwendung von CGM die Patientenerfahrung dramatisch verändert hat, hat mich meine frühere Forschungsarbeit gelehrt, dass die Industrie einige Jahre hinter der Übernahme von CGM-Daten als primärem Endpunkt für klinische Studien zurückbleibt. Dies scheint sich jedoch zu ändern. Ich halte es für äußerst wichtig, klinische Studien mit primären Endpunkten zu bewerten, die anhand von CGM-Metriken wie Zeit in Reichweite und Variationskoeffizient gemessen werden, verglichen mit nur A1C- oder diskreten Blutzuckerdaten. CGM-Daten werden uns mehr über die Vorteile von Innovationen erzählen als alles andere da draußen.
Wie war Ihre eigene CGM-Erfahrung?
Persönlich begann ich ein paar Jahre nach meiner Diagnose zu pumpen. Obwohl ich die Pumpe absolut liebte, konnte ich mir nicht vorstellen, etwas anderes an meinem Körper zu tragen. Ich fand es zu umständlich, meinen Freunden zu erklären, warum ich Plastikstücke um Bauch und Arme hatte. Ich wollte vor allem nicht, dass ein CGM-Alarm im Unterricht in Verlegenheit gebracht wird.
Nach einem Semester College überzeugte mich mein Endokrinologe schließlich, mit einem Dexcom G4 in CGM einzutauchen. Ich war sofort süchtig. Ich habe so viel mehr Einblick bekommen, wie mein Körper auf Kohlenhydrate, Insulin und Aktivität reagiert. Ich fühlte mich nicht nur sicherer, sondern engagierte mich auch mehr für meine Diabetes-Selbstversorgung. CGM löste eine Kaskade von Ereignissen aus, die mich für alle Aspekte der Diabetesversorgung und der Diabetesforschung interessierten. Die Datenbreite von CGM gab mir auch viel mehr Komfort bei der Anpassung meiner Kohlenhydratverhältnisse selbst. Ich bin so abhängig davon geworden, dass es schwer fällt, mich daran zu erinnern, wie es war, vor CGM mit Diabetes umzugehen.
Was begeistert Sie an Diabetes-Innovationen?
Ich denke, wir leben in einer unglaublich aufregenden Zeit für Diabetes-Innovationen. Wir haben jetzt einen implantierbaren Glukosesensor und ein Nasenglukagon auf dem Markt. Beide befassen sich mit ungedeckten Bedürfnissen der Diabetesgemeinschaft. Darüber hinaus sollten den Verbrauchern bald mehrere von der FDA zugelassene automatisierte Insulinabgabesysteme zur Verfügung stehen.
Diabetes-Innovationen sind für die meisten von uns, die mit Diabetes leben, ein Hoffnungsschimmer. Sie geben uns neue Möglichkeiten, mit einer Krankheit umzugehen, die von Natur aus schwierig ist, und machen Diabetes so viel erträglicher. Ich bin ein bisschen ein Diabetes-Technikfreak, daher freue ich mich besonders über die zunehmende Interoperabilität zwischen medizinischen Diabetes-Geräten, Smartphones und Smartwatches. Im Moment gibt es so viel zu entdecken!
Wenn Sie mit Branchenführern sprechen könnten, was würden Sie vorschlagen, wenn sie es besser machen könnten?
Ich habe viele Gedanken dazu. Obwohl ich so dankbar bin, dass ich von der Forschung und Entwicklung der Industrie profitiert habe, weiß ich, dass sie beim Zugang zu Medikamenten und Diabetes-Tools bessere Ergebnisse erzielen können. Im vergangenen Jahr wurde den steigenden Insulinkosten und den herzzerreißenden, schädlichen Auswirkungen, die dies auf die Patientengemeinschaft hatte, viel Aufmerksamkeit geschenkt. Es ist klar, dass es einen Paradigmenwechsel in der Art und Weise geben muss, wie Diabetes behandelt wird. Im Moment sind es die „Haves and the Have Nots“ - diejenigen, die sich eine schnell wirkende Insulin-, CGM- und Pumpentherapie leisten können, und diejenigen, die sich diese Tools nicht leisten können. Es ist daher nicht verwunderlich, dass Diabetes die Hauptursache für so viele traumatische medizinische Komplikationen ist. Das muss aber nicht so sein.
Während Medien oder anderer Druck die Industrie dazu zwingen können, Patientenrabatt- oder Rabattprogramme zu starten, sind dies immer noch unzuverlässige und inkonsistente Möglichkeiten, um mit lebensrettenden Instrumenten und Medikamenten zu überleben. Änderungen müssen früher erfolgen, wahrscheinlich von Beginn der Arzneimittel- oder Geräteentwicklung an, wenn Berechnungen durchgeführt werden, um einen theoretischen Preispunkt zu schätzen. Angesichts der Rolle, die die Industrie bei der Auswahl der zu verfolgenden Medikamente, der Preisgestaltung für Medikamente usw. spielt, glaube ich, dass die Industrie eine größere Rolle bei der Verringerung dieser Zugangslücke spielen muss. Es muss ein besseres Gleichgewicht zwischen dem Wunsch der Industrie nach Gewinn und dem Bedürfnis der Patienten nach Zugang bestehen.
Haben Sie persönlich Zugangs- oder Erschwinglichkeitsprobleme im Zusammenhang mit Diabetes festgestellt?
Ich habe das Glück, mein ganzes Leben lang einen zuverlässigen Versicherungsschutz und Zugang zu Diabetes zu haben. Eine der Frustrationen, mit denen ich konfrontiert war, sind die Einschränkungen, die Versicherungsformulare den Entscheidungen der Verbraucher auferlegen. Es sollte keine endlosen Appelle von Versicherungsunternehmen (mit unsicheren Ergebnissen) erforderlich sein, um Deckung für die Pumpe, das CGM, das Insulinanalogon, den Teststreifen oder eine andere Versorgung zu erhalten, die Sie verwendet haben oder verwenden möchten.
Im vergangenen Jahr wollte ich weiterhin Contour Next-Teststreifen abdecken, da das Contour Next Link-Messgerät direkt mit meiner Insulinpumpe synchronisiert wird. Meine Versicherungsgesellschaft hatte nur One Touch-Teststreifen auf ihrer Rezeptur. Es dauerte mehrere Beschwerdebriefe, um die Teststreifen zu erhalten, die ich brauchte. Diese Art von routinemäßigen Diabetesproblemen hindert mich daran, meinen Arzt um ein Rezept für Medikamente wie Afrezza oder Fiasp zu bitten, da ich die damit verbundenen Probleme mit meinem Versicherer erwarte. Es ist unnötig zu erwähnen, dass Kosten ohne Versicherungsschutz unerschwinglich sind.
Warum haben Sie sich nicht zuletzt für den DiabetesMine Patient Voices Contest beworben?
Weil ich eine Leidenschaft für Diabetes-Innovationen habe und einen Beitrag leisten und von den Führungskräften lernen möchte, die dies ermöglichen. Ich habe nicht nur aus meiner persönlichen Diabetes-Erfahrung so viel gelernt, sondern vor allem von den Patienten, mit denen ich im Kinderkrankenhaus Los Angeles, den Diabetes-Facebook-Gruppen, den TypeOneNation-Veranstaltungen und vielem mehr zusammengearbeitet habe.
Ich möchte meine Stimme nutzen, um Innovationen für alle Menschen mit Diabetes in die richtige Richtung zu lenken. Wenn mir die letzten paar Jahre etwas beigebracht haben, dann leben wir in einer „goldenen Ära“ der Innovation. Ich denke jedoch immer noch, dass wir nur die Spitze des Eisbergs für Diabetes-Innovationen berührt haben. Ich bin gespannt auf die Zukunft. Ich kann es kaum erwarten, andere zu treffen, die eine gemeinsame Leidenschaft für Diabetes und D-Innovation haben. Ich freue mich besonders darauf, Perspektiven von Branchenführern zu hören. Manchmal scheint es, als hätte die Medizintechnikbranche bessere Designentscheidungen treffen können. Es ist schwer zu sagen, ob sie die Dinge auf eine bestimmte Art und Weise gemacht haben, basierend auf Patientenfeedback, klinischem Feedback oder FDA-Anforderungen. Die DiabetesMine University bietet eine großartige Gelegenheit, mehr über diese wichtigen Entscheidungen zu erfahren. Hoffentlich kann ich es mit meiner geduldigen Perspektive vorwärts zahlen!
Danke, Dan. Wir können es kaum erwarten, Sie im November zu treffen!
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