Wie wirkt sich CLL auf meine Lebensqualität aus?

Frühe Symptome einer chronischen lymphatischen Leukämie (CLL) sind normalerweise minimal. Die Mehrheit der Menschen mit CLL wird unmittelbar nach der Diagnose nicht behandelt. Stattdessen können Sie durch einen Watch-and-Wait-Ansatz überwacht werden.

Zu den Symptomen des Fortschreitens der Krankheit gehören Müdigkeit, Gewichtsverlust, Nachtschweiß und häufigere und schwerwiegendere Infektionen. Sobald die Behandlung beginnt, treten wahrscheinlich auch Nebenwirkungen der Chemotherapie- oder Immuntherapeutika auf, bis Ihre Krankheit in Remission geht.

Diese Symptome können zusammen mit den Nebenwirkungen der Behandlung und der Herausforderung bei der Behandlung einer chronischen Krankheit einen tiefgreifenden Einfluss auf Ihre Lebensqualität haben. Während einige Veränderungen im Leben unvermeidlich sind, können Sie Maßnahmen ergreifen, um die negativen Auswirkungen von CLL zu minimieren.

Der erste Schritt zur Verwaltung Ihrer Lebensqualität besteht darin, sich mit dem Wissen darüber vertraut zu machen, was Sie erwartet.

Körperliche Fähigkeiten

Bei den meisten Menschen wird CLL diagnostiziert, wenn sich die Krankheit in einem frühen Stadium befindet und sie keine klinischen Symptome haben. Dies bedeutet, dass Sie in Ihrem täglichen Leben möglicherweise zunächst keine körperlichen Herausforderungen haben.

Wenn Ihre CLL jedoch fortschreitet, fühlen Sie sich möglicherweise häufiger müde und kurzatmig. Möglicherweise müssen Sie sich den ganzen Tag ausruhen und aufladen, um Ihr Energieniveau aufrechtzuerhalten. Müdigkeit ist eines der am häufigsten berichteten Symptome bei Menschen mit CLL, selbst bei Menschen, die in einem frühen Stadium diagnostiziert wurden.

Die Behandlung kann erhebliche Nebenwirkungen verursachen, einschließlich Übelkeit, Haarausfall und häufigen Infektionen. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über Möglichkeiten zur Minimierung der Nebenwirkungen der Behandlung.

Fähigkeit zu Arbeiten

Da CLL Ihr Immunsystem angreift, kann die Anfälligkeit für Infektionen ein großes Problem sein. Eine einfache Atemwegsinfektion kann zu einer Lungenentzündung führen, deren Genesung Monate dauern kann.

Häufige Infektionen zusätzlich zu niedrigen Energieniveaus können das Arbeiten erschweren. Andere Symptome, einschließlich erhöhter Blutungen und leichter Blutergüsse, können eine körperliche Arbeit schwierig und sogar unsicher machen.

Schlafprobleme

Viele Menschen, bei denen Symptome auftreten, haben auch Nachtschweiß, was eine gute Nachtruhe erschweren kann. Stress und Angst können sich auch negativ auf den Schlaf auswirken.

Eine Möglichkeit, Schlafprobleme zu lösen, besteht darin, eine angemessene Schlafhygiene einzurichten. Zum Beispiel:

• Schlafen Sie jede Nacht zur gleichen Zeit.
• Entspannen Sie vor dem Schlafengehen bei einem warmen Bad oder einer warmen Dusche und entspannender Musik.
• Vermeiden Sie es, vor dem Schlafengehen auf helle Handys, Fernseher oder Computerbildschirme zu schauen.
• Investieren Sie in ein bequemes Bett und Bettwäsche.
• Stellen Sie sicher, dass Ihr Schlafzimmer kühl, dunkel und ruhig ist.

Wenn Sie tagsüber Sport treiben, viel Wasser trinken und Wege finden, um Stress abzubauen, z. B. Meditation oder Atemübungen, können Sie auch Ihren Schlaf und Ihre allgemeine Lebensqualität verbessern.

Psychische Gesundheit

Eine CLL-Diagnose im Frühstadium wird normalerweise mit einem „Watch and Wait“ -Ansatz verwaltet. Während dies der Standardansatz ist, fällt es Ihnen möglicherweise schwer, jeden Tag zu überstehen, wenn Sie wissen, dass Sie Krebs haben.

Möglicherweise haben Sie sogar das Gefühl, dass nichts gegen die Situation unternommen wird. Die Unsicherheit über die Zukunft und die Auswirkungen von Krebs auf Ihre Familienmitglieder, Finanzen und Arbeitsfähigkeit können stressig sein.

Eine Studie ergab, dass mehr als die Hälfte der Patienten angab, täglich über ihre CLL-Diagnose nachzudenken. Eine andere Studie ergab, dass etwa ein Fünftel der Menschen mit CLL unter erheblichen Angstzuständen litt. Schlimmer Angst war mit aktiver Behandlung verbunden.

Emotionale Unterstützung ist für Menschen mit einer CLL-Diagnose von entscheidender Bedeutung. Wenn Sie Angst haben und sich häufig Sorgen um Ihre Diagnose machen, sollten Sie sich mit einem Berater für psychische Gesundheit treffen oder einer Selbsthilfegruppe beitreten.

Soziales Leben

Zusammen mit Stress und Angst kann Müdigkeit es Ihnen schwer machen, ein soziales Leben zu führen. Aber das muss nicht so sein.

Geben Sie Ihr Bestes, um nach Ihrer Diagnose in der Nähe von Familie und Freunden zu bleiben. Möglicherweise stellen Sie fest, dass das Öffnen Ihrer Diagnose einen Teil des Gewichts von Ihren Schultern nehmen kann. Es kann auch hilfreich sein, mit einem Sozialarbeiter zu sprechen, um die Kommunikation zwischen Ihnen und Ihren Lieben zu verbessern.

Finanzen

Gesundheitswesen kann teuer sein. Unabhängig davon, ob Sie noch arbeiten können oder nicht, kann jede chronische Krankheit Sie über die Finanzen beunruhigen. Versuchen Sie, alle Ihnen zur Verfügung stehenden finanziellen Ressourcen zu nutzen.

Ein Sozialarbeiter und gemeinnützige Organisationen wie die PAN-Stiftung (Patient Access Network) und die Leukämie-Lymphom-Gesellschaft (LLS) können Ihnen Tipps geben, wo Sie anfangen sollen. Ein Sozialarbeiter kann Ihnen auch bei der Bewältigung von Versicherungsproblemen helfen.

Das wegnehmen

Die meisten Menschen mit CLL im Frühstadium haben keine krankheitsbedingten Symptome. Menschen mit späterer CLL, insbesondere diejenigen, die sich einer Behandlung unterziehen, können jedoch Müdigkeit, Schmerzen und Schlafstörungen als besonders herausfordernd empfinden.

Bitten Sie Ihren Arzt um Überweisungen an andere Gesundheitsdienstleister wie Physiotherapeuten, Ernährungsberater und Schmerzspezialisten, um diese Probleme mit der Lebensqualität zu lösen.